Kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisen polut | Aspa
-A A +A

Kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisen polut

Kehitysvammaisen nuoren itsenäistymisen polut

Huoneen ovi, jossa on juliste tekstillä "Leave me alone"
Me, äiti ja tytär, Katariina ja Noora, olemme kirjoittaneet yhdessä tämän artikkelin kehitysvammaisen nuoren itsenäisyydestä ja itsenäistymisestä. Olemme muistelleet, keskustelleet ja pohdiskelleet koulua, asumista, työtä, kehitysvammaisuutta, erityisyyttä ja tavallisuutta, ja kirjoittaneet kokemuksemme tarinaksi.

”Huolenpito on hyvästä, mutta sitä ei saa olla liikaa.” Tämä sitaatti on Nooran kirjoituksesta otsikolla ”Kehitysvammaisuus”, jonka hän kirjoitti vuonna 2007 juuri 18 vuotta täytettyään.

Noora on 26-vuotias nuori nainen, jolla on syntymässä todettu Downin oireyhtymä, minkä vuoksi hän on jo silloin saanut diagnoosin ”perussyystä johtuen kehitysvammainen”. Minä, Katariina, olen hänen äitinsä ja kasvatustieteen tohtori, jolle tutkijana toimiminen on tietyllä tavalla muotoutunut maailmankatsomukseksi ja elämäntavaksi, ja äitiys on tärkeä kokemusnäkökulma tutkimuksissani. Toimin tässä tarinan kokoajana ja toimittajana. Kehitysvammadiagnoosi tuo mukanaan rajankäyntejä siitä, mikä on mahdollista ja mikä ei, millaisille poluille se johdattaa ja mistä se sulkee ulos. Keskitymme tässä artikkelissa siihen, mikä on ollut erityistä kehitysvammaisen nuoren elämässä; kirjoitamme kokemuksistamme erityisistä poluista Nooran itsenäistymisen, koulutus-, työ- ja asumisen vaihtoehtojen järjestymisessä. Näitä asioita olen tutkinut myös yhteiskuntatieteen ja vammaistutkimuksen näkökulmista.

Kirjoituksen lähtökohtana toimii hyvin yllä oleva kuva Nooran oman huoneen ovesta, johon hän on kiinnittänyt julisteen ja oman kuvansa. Noora kirjoitti tätä artikkelia varten myös oman määritelmänsä itsenäisyydestä:

Itsenäisyys tarkoittaa sitä että päättää omista asioista ja menoista. Se tarkoittaa myös sitä että osaa itse käydä elokuvissa ja kaupassa sekä matkustaa julkisilla paikasta toiseen. Minä olen itsenäinen silloin kun saan olla rauhassa vaikka elokuvissa tai matkustaa Omapolkuun ja Helsinkiin.

Kehitysvammaisuuteen kasvaminen

Olemme Nooran kanssa eläneet 26 vuotta melko ”tavallista” perhe-elämää – aluksi kahdestaan, sittemmin isä- ja siskopuolen kanssa kohdaten hyvin samanlaisia asioita, mitä perheet yleensäkin kohtaavat. Onkohan oikeasti kenenkään elämä loppujen lopuksi kovin ”tavallista” – tai mitä se oikein tarkoittaakaan? Ja erityisestä – kuten erityishuoltosopimuksista, kuntoutussuunnitelmista, varhaisviittomista tai erityisopetuksesta – tulee tavallista, kun se kuuluu arkeen.

Erityisestä – kuten erityishuoltosopimuksista, kuntoutussuunnitelmista, varhaisviittomista tai erityisopetuksesta – tulee tavallista, kun se kuuluu arkeen.

Nooran kohdalla ”erityisyys” on ollut heti syntymässä selvää, kun Downin syndrooma on diagnoosina muotoutunut varsin selkeäksi kehitysvammaisuuden määrittäjäksi, eikä meillä ole ollut missään vaiheessa epäselvyyttä asiassa. Emme ole taistelleet diagnoosista ja palveluista, vaan kehitysvammapalvelut ovat olleet meille ”tavallisia” Nooran syntymästä lähtien – ja monesti meidän kokemuksemme ovat tuntuneet varsin helpoilta verrattuna monien muiden vammaisperheiden kokemuksiin. Monella tavalla palveluiden itsestään selvä järjestyminen ja moniammatillisten asiantuntijoiden apu ja tuki on tuonut turvallisuutta arjen sujumisessa ja selkeästi viitoitetun polun, jolla johdatellaan yhteisenä tavoitteenamme olevaan (kehitysvammaisen) hyvään elämään. Mutta samalla nämä ovat myös tuoneet mukanaan tietynlaisen rajatilan ja tunnustelun erityisyyden ja ”normaalin” eroista. Noora kirjoitti itse näistä eroista tätä artikkelia valmistellessamme:

Tavallisilla nuorilla on enemmän vapauksia kuin kehitysvammaisilla nuorilla. Elämä saattaa kuitenkin olla hieman erilaista kun kehitysvammaiset nuoret tarvitsevat vähän enemmän apua kuin tavalliset nuoret.

Koulupoluilla

Noora kävi peruskoulun tavallisen koulun yhteydessä erityisluokalla – ”harjaluokaksi” sitä edelleen 1990-luvun puolessa välissä kutsuttiin. Kouluvalinnassa erityisluokkasijoitus oli siihen aikaan ja on ilmeisesti edelleenkin melko lailla itsestäänselvyys kehitysvammaisen lapsen kohdalla, vaikka lähikouluperiaate ja inkluusion ihanne ovat ohjanneet kouluvalintapolitiikkaa jo pitkään. ”Tavalliseen” perhe-elämäämme kuului myös se, että vanhempien opiskelu-, asunto- ja työtilanteet tuottivat tiettyä epävarmuutta tulevaisuudesta ja kouluvalinnoissa ei kyetty tekemään koko koulupolkua ennakkoon viitoittavia ratkaisuja ja etsimään kovin ponnekkaasti vaihtoehtoja tarjotuille koulupoluille. Nooralle erityisluokasta tuli tavallinen – hän kävi koko peruskoulun Helsingin Käpylässä. Koulua muistelemmekin Nooran kanssa lämmöllä.

Koulusta muotoutui hieno yhteisö, jossa myös oppilaiden vanhemmat olivat paljon mukana. Useimmiten erityislapsen vanhemmat ovat jo koulupolun alkaessa tottuneet kohtaamaan monenlaisia ammattilaisia, joiden kanssa lapsen tulevaisuudesta ja hyvästä elämästä käydään neuvotteluja, etsitään erilaisten näkökulmien valossa lapsen parasta – ja sovitellaan sitä olemassa oleviin vammaispalveluihin, perinteisiin ja käytäntöihin. Perheiden vertaistuki on meillekin ollut tärkeää, ja esimerkiksi koulussa tämä on kanavoitunut luontevasti yhteisten koulukokemusten ja -kysymysten kautta.

Kehitysvammaisen nuoren elämä on varsin selkeästi, turvallisesti ja huolta pitäen järjestetty yhteiskunnallisten tukitoimien varmentamana, mutta samalla polut myös hyvin selkeästi viitoitetaan erillisille poluille, eriytettyyn kehitysvammaisten todellisuuteen.

Peruskoulun lähestyessä loppuaan kouluyhteisössä alettiin miettiä nuorten itsenäisen elämän mahdollisuuksia. Tässä kohdassa perheissä joudutaan yleensä miettimään ainakin nuoren peruskoulun jälkeisiä koulutusvalintoja, itsenäisen asumisen mahdollisuuksia ja taloudellista toimeentuloa. Näillä kaikilla osa-alueilla kehitysvammaisen nuoren elämä on periaatteessa varsin selkeästi, turvallisesti ja huolta pitäen järjestetty yhteiskunnallisten tukitoimien varmentamana, mutta samalla tässä kohdassa polut myös hyvin selkeästi viitoitetaan erillisille poluille, eriytettyyn kehitysvammaisten todellisuuteen, mikä on tuntunut välillä hyvinkin ristiriitaiselta.

Koulussa järjestettiin peruskoulun viimeisellä luokalla ”harjaluokan” vanhemmille tilaisuuksia, joissa kerrottiin peruskoulun jälkeisistä koulutusvaihtoehdoista. Erityisen hämmentävää oli kuunnella esittelyä koulutusvaihtoehdoista, joissa korostettiin loputtoman tuntuisesti ”itsestä huolehtimisen” ja ”arkielämän taitojen” opiskelua koulussa, opettajien ja heidän avustajiensa pedagogisen ammattitaidon voimalla, elinikäisen koulutuksen painotuksin. Koulusta oli minulle kasvatustieteen opinnoissa ja tutkijana muotoutunut erilainen kuva – ei kai kengännauhojen sitomista koulussa opeteta?

Erityisiä siirtymiä ammattiopintoihin ja työhön

Noora oli kiinnostunut muun muassa lukemisesta ja kirjoittamisesta, joita hän opiskelikin yleisopetuksen luokan kanssa yhteisillä äidinkielentunneilla, pallopiirustusten tekemisestä tusseilla, tietokonepeleistä, elokuvista, bändeistä, perhesuhteista ja lapsista – hyvin ”tavallisista”, samanlaisista asioista kuin monet muut ikäisensä nuoret. Hän oppi jo varhain kulkemaan kouluun julkisilla kulkuvälineillä erittäin luontevasti, käyttämään rahaa, tuntemaan kellon. Hän oli utelias, toiminnallinen ja kiinnostunut asioista. Monella tavalla hän oli ja on edelleen rajatapaus, jonka kohdalla kehitysvammadiagnoosin tuottamat rajat tulevat näkyviin ja myös kyseenalaistuvat monissa kohdissa.

Peruskoulun jälkeisessä siirtymävaiheessa alkoi kuitenkin näyttää siltä, että Nooran vahvuuksiin kiinnittyviä opiskelumahdollisuuksia ei ollut tarjolla. Sen sijaan lähes ainoaksi vaihtoehdoksi tuntui jäävän ”valmentavat koulutukset”, joko ”työhön ja itsenäiseen elämään valmentava” (TYVA) tai ”ammatilliseen koulutukseen valmentava” (AVA) koulutus, ja niiden arkielämän taitojen opiskelu koulussa. Mikäpä siinä, kukapa nuori ei tarvitsisi pyykinpesun, ruuanlaiton tai siivouksen opettelua? Nooran ensisijainen toive ammatista lasten parissa tuntui kuitenkin kariutuvan siihen, että lähihoitajan koulutukseen vaadittiin matematiikan testiä lääkelaskujen laskemisen taidosta. Saipa hän erään hakuprosessin yhteydessä jo tuomion ”ei soveltuva ajatellen jatkokouluttautumista ammatillisessa perustutkinnossa”. Ne ammatilliset koulutusalat, joita oli tarjolla, suuntautuivat ”käytännöllisille” aloille ”avustaviin” tehtäviin, pääsääntöisesti ammatillisissa erityisoppilaitoksissa ja niihinkin väylä näytti kulkevan valmentavien koulutusten kautta.

Kehitysvammadiagnoosi alkoi hyvin konkreettisesti johdatella erillisille, muista kansalaisista eriyttäville poluille, kun 16-vuotiaana vääjäämätön tulevaisuus viitoitettiin eläkeläiseksi.

Tässä kohdassa kehitysvammadiagnoosi alkoi hyvin konkreettisesti johdatella erillisille, muista kansalaisista eriyttäville poluille, kun 16-vuotiaana vääjäämätön tulevaisuus viitoitettiin eläkeläiseksi ja vieläpä etuliitteellä ”työkyvytön”. TYVA- ja AVA-koulutuksissa KELA myönsi Nooran toimeentulon momentilta ”nuoren kuntoutusraha”, mutta välivuosi kehitysvammapalveluiden työ- ja päivätoiminnoissa tuotti siirron työkyvyttömyyseläkkeelle. Tästä nostan tähän kirjoitukseen erillisen puheenvuoroni Nooran äitinä:

Voisin sanoa, että ehkä pahin kohta, jonka olen Nooran äitinä kohdannut, on ollut se, kun kävin puhelimessa keskustelun KELAn virkailijan kanssa 2009. Silloin olimme saaneet postissa ilmoituksen, että Vallilan työ- ja toimintakeskus ei ole ”KELAn määrittämää kuntouttavaa työtoimintaa”, ja siksi tyttäreni sai työkyvyttömyyseläkepäätöksen 19-vuotiaana. Nimitys ”työkyvyttömäksi” tuntui todella kohtuuttomalta ja kohtalokkaalta, ja protestoin suorastaan hädissäni tätä leimaa vastaan. Edelleen kysyn, miksi eläke pitää nimetä näin leimaavasti ja suorastaan loukkaavasti? Tässähän olisi valmis ryhmä, jonka kanssa voisi toteuttaa hallitusohjelman mukainen ”perustulokokeilu”…

Noora suoritti kolmivuotisen kotipalveluiden ammattitutkinnon Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuksessa. Työkyvyttömyyseläkepäätöksestä huolimatta hänelle on kertynyt työkokemusta kaupoista, päiväkodeista, toimistosta ja kehitysvammaisten asuntolasta. Noora sai jo parikin hyvää työpaikkaa Helsingin hienon tuetun työllistymisen palvelun kautta. Viimeisin oli toimistoapulaisen työ Nuorisosäätiöllä, ja Noora oli työstään ylpeä ja onnellinen ja viihtyi loistavasti työpaikassaan. Mutta kun siellä työsopimusta ei enää voitu jatkaa viime vuodenvaihteessa, Noora jäi työttömäksi, jolloin aloimme etsiä seuraavaa etappia. Tämä löytyikin aika monien mutkien kautta Tampereelta OmaPolku ry:n toiminnassa, jossa etsitään mielekkäitä, erityistä tukea tarvitsevien nuorten vahvuuksiin kiinnittyviä jatkomahdollisuuksia sekä uudenlaisia vaihtoehtoja vammaispalveluna toteutettavaan päivätoimintaan.

Asuminen ja itsenäistyminen

”Meidän” koulun erityisluokkien vanhemmat ovat olleet aloitteellisia jo kahden kehitysvammaisten nuorten oman talon rakennusprojektissa: Helsingin Käpytikkatalo ja Kipparintalo ovat molemmat valmistuneet Käpylän koulun vanhempien aktiivisuuden tuloksina, kun yhteinen huoli lasten itsenäistymisestä ja aikuisen elämän edellytyksistä on saanut vanhemmat etsimään uudenlaisia ratkaisuja asumiseen. Me olimme Nooran kanssa aktiivisesti mukana Kipparintalon suunnittelun varhaisvaiheissa Savulaiset-yhdistyksessä, jossa talon tulevien asukkaiden vanhemmat pohtivat, keskustelivat, kirjoittivat hakemuksia ja kävivät lukemattomia neuvotteluja asumisen vaihtoehdoista ja tekivät valintoja, joiden tuloksena viime vuoden syyskuussa 14 nuorta ihmistä pääsi muuttamaan omaan kotiin ”Kipparintaloon” Helsingin Kalasatamassa.

Nooralla oli vahvana unelmana ja tavoitteena itsenäinen asuminen ja hän toivoi löytävänsä ”ihan tavallisen yksiön Hakaniemestä”. Kiinnittyminen kehitysvammaisten ryhmään ei ollut Nooralle, kuten ei äidillekään, mikään selviö asumisvalinnassa.

Nooralla oli jo Savulaisten toiminnan alkuvaiheessa vahvana unelmana ja tavoitteena itsenäinen asuminen ja hän toivoi löytävänsä ”ihan tavallisen yksiön Hakaniemestä”. Kiinnittyminen kehitysvammaisten ryhmään ei ollut Nooralle, kuten ei äidillekään, mikään selviö asumisvalinnassa, vaikka erityisesti koulukavereiden kanssa yhdessä asuminen tuntuikin kivalta ja mukavalta ajatukselta. Yhteiset suunnittelusessiot nuorten ja vanhempien kanssa olivat valtavan hienoja ja tärkeitä myös meille. Mutta kun vuoden Perttulan erityisammattikoulun asuntolassa asumisen ja AVA-opintojen jälkeen Nooralle tarjottiin omaa kerrostalokaksiota Helsingin kaupungin vammaispalveluiden kautta Helsingin Arabianrannasta, tämä oli Nooralle erinomainen tarjous, ja se tietenkin otettiin vastaan. Tässä kohdassa me sitten päätimme Nooran kanssa jäädä pois Savulaisten talohankkeesta. Noora kirjoitti vastauksena kysymykseen, miksi me jäimme pois hankkeesta: ”Minulla oli jo valmiina oma asunto ja elämä. Kaikilla muilla oli erilainen elämäntilanne.”

Omaa elämää tukiasunnossa

Arabianrannan asunto, jossa Noora asui yli viisi vuotta, oli 45 neliön makuuhuone ja tupakeittiö hyvien kulkuyhteyksien ja palveluiden äärellä. Junamatkat Järvenpäähän koulupäivinä sujuivat hyvin, ja tässähän se itsenäistyminen tapahtui hyvin konkreettisesti. Samalla Noora opiskeli oppilaitoksen opetussuunnitelman mukaisesti itsenäisen elämän perustaitoja, ruuanlaittoa, siivoamista, pyykinpesua jne. Asunto oli tavallinen kaupungin vuokra-asunto. Erityistä siinä oli, että asunto myönnettiin vammaispalvelun tukiasunnoksi ja asumisen tuki järjestyi alakerran ryhmäkodin ohjaajien toimesta. Noora kertoo kokemuksistaan Arabianrannan kodissaan:

Minulla oli paljon vapautta elää omaa elämää omassa kotona. Minä kävin itse kaupassa ja tein itselleni ruokaa. Hoidin omia asioita esimerkiksi huolehdin omista lääkkeistä ja laskuista. Äiti auttoi minua laskuissa jonkun verran. Ryhmäkodin ohjaajat hoitivat reseptien uusimiset ja muut tärkeät asiat. Minä kävin myös pesemässä pyykkiä ryhmäkodin puolella viikonloppuisin. Ohjaajat kävi välillä kysymässä kuulumisia ja tarkastamassa olenko siivonnut. Minua se vähän ärsytti välillä. Tiskasin omat tiskit ja elin oman näköistä elämää eli siivosin silloin kun itse halusin. Minä tein mitä halusin ja kävin siellä missä halusin. Minä elin omaa elämää. Olin tosi itsenäinen enkä tarvinnut missään kovin paljoa apua. 

Toivoimme vähän henkilökohtaisempaa ohjaussuhdetta, jossa voisi tukea myös esimerkiksi harrastusten löytämisessä ja vaateostoksissa tai vapaamuotoisemmin tilanteittain vaihtelevissa asioissa.

Paljon keskustelimme eri yhteyksissä asumisen tuen käytännöistä ja siitä, miten ryhmäkodin ohjaajat ovat aina ensisijaisesti ryhmäkodin ohjaajia ja tulevat työvuoroihinsa sovitetusti käymään Nooran luona ”ohjauskäynneille”. Nämä käynnit olivat usein Nooran yllä kuvaamia, ”vähän ärsyttäviä”. Me Nooran kanssa kritisoimmekin tätä käytäntöä ja toivoimme vähän henkilökohtaisempaa ohjaussuhdetta, jossa voisi tukea myös esimerkiksi harrastusten löytämisessä ja vaateostoksissa tai vapaamuotoisemmin tilanteittain vaihtelevissa asioissa.

Kolmen sukupolven yhteisö  

Kun etsimme ratkaisua Nooran työttömyyteen, asumisen kalleuteen Helsingissä ja isoäidin tuen tarpeeseen Tampereella, lähdimme etsimään vaihtoehtoja Tampereelta. Noora kävi kokeilemassa OmaPolun taide- ja mediapajassa ja ilmoitti Facebook-päivityksessään maaliskuussa 2015:

Minä ja äiti muutetaan kesäkuussa Tampereelle. Meille on tulossa iso elämän muutos joka tulee kyllä tarpeeseen. Minä olen aina kuitenkin sydämeltäni Helsinkiläinen vaikka asunkin Tampereella.

Muutimme siis molemmat Tampereelle kimppakämppään mummun kanssa. Asumme nyt kolmen sukupolven yhteisössä ja edistämme osaltamme täten hallitusohjelmaa: ”Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja vahvistetaan kaiken ikäisten omaishoitoa”! Tätä yhteiseloa tässä vielä tunnustellaan ja koetellaan ja seuraaviakin suunnitelmia jo mietitään. On vielä liian aikaista pohdiskella tämän ratkaisun onnistumista, mutta tähän loppuun sijoitamme Nooran pohdinnan tuosta oman huoneensa ovessa olevan julisteen englanninkielisestä lauseesta ”Leave me alone!” – jätä minut rauhaan / yksin:

Sitten kun nuori muuttaa omaan asuntoon ja asuu itsenäisesti niin silloin ei välttämättä ole yksinäinen. Jotkut ihmiset tykkäävät asua yksin ja haluavat päättää omista asioista ja menoista eikä anna muiden määräillä. Joskus voi tuntua yksinäiseltä silloin kun ei ole seuraa mutta keksii vaan itselle mukavaa tekemistä niin ei kaipaakaan enää seuraa. Perhe kuitenkin asuu lähellä ja on aina tukena se kannattaa pitää mielessä. Ystävät ovat myös lähellä ja aina mukana elämässä vaikka asuvatkin vähän kauempana. Yksin asuva ei ole aina yksinäinen.  

Lue myös artikkeli Näkökulmia KEHAS-ohjelmaan

Lähteet ja lisätietoja

Hakala, Katariina 2013. Kehitysvammaisten koulutuspolkujen ja työntekijäkansalaisuuden mahdollisuuksia ja mahdottomuuksia. Teoksessa: Kristiina Brunila, Katariina Hakala, Elina Lahelma ja Antti Teittinen (toim.) Ammatillinen koulutus ja yhteiskunnalliset eronteot. Gaudeamus.

http://www.savulaiset.fi/kipparintalo

http://www.omapolku.fi/

Kommentit

Suuntaajan lukija Ke, 23/03/2016 - 11:53
Todella mielenkiintoinen artikkeli. Tuo esille paljon ääneen lausumattomia tosiasioita. Suosittelen jokaista tutkimaan omia ajattelutapojaan luettuaan tämän.

Lisää uusi kommentti

CAPTCHA
Tällä kysymyksellä varmennetaan lähettäjän olevan ihminen ja vähennetään roskapostia.
3 + 2 =
Ratkaise tämä matematiikan kysymys ja anna vastaus. Esim. 1+3 = 4.