Nuoruus on täynnä lupauksia ja nuorella on elämä edessään. Ovet maailmaan ovat auki ja kaikki mahdollisuudet tarjolla. Entä jos nuorella on vamma tai sairaus, joka rajoittaa? Onnistuuko hän saamaan otteen elämästään ja päättämään tulevaisuudestaan? Ovatko ovet hänellekin auki vai sulkeutuvatko ne yksi kerrallaan?
Haastattelin muutama vuosi sitten väitöskirjaani varten yhdeksää aikuistumisvaiheessa olevaa vaikeavammaista nuorta (Ahponen 2008). Tapaamiset ajoittuivat noin kahdeksan vuoden ajalle, jolloin nuoret kävivät läpi aikuistumistaan. Haastatteluissani sain seurata, millaisen suunnan nuorten elämä tänä aikana sai ja mitä he siitä itse ajattelivat. Aihepiireihin kuului asioita lapsuudesta, koulunkäynnistä, työhön osallistumisesta, kodin perustamisesta, seurustelusta, parisuhteen muodostamisesta, minäkuvasta ja identiteetistä – koko elämänkulun kirjosta. Poimin tähän artikkeliin muutamia aikuistumiseen olennaisesti kuuluvia teemoja, kuten kodin perustaminen, työelämään osallistuminen ja identiteetin luominen.
Kodin perustaminen
Kodin perustaminen merkitsee, että ihminen on itsenäinen ja aikuinen. Osa vammaisista nuorista asuu yhä melko pitkään vanhempiensa luona. Jos nuori asuu kotona, olisi hänellä sielläkin oltava oma tila, johon vain hänellä on määräysvalta. Kotona asuminen ei ole ratkaisevaa, vaan se, miten paljon nuori saa vaikuttaa asioihinsa. Kun elämä on muuten epävarmaa, on kodilla suuri merkitys turvan ja suojan antajana. Koti on perusta, josta suunnataan maailmaan. Kotiin kiinnytään tunnesiteillä, ja se antaa identiteetin ja juurruttaa paikalleen. Koti ei ole vain asumista varten, vaan sen avulla luodaan perinteitä ja kulttuuria. Jokaisella pitäisi olla mahdollisuus luoda oma kotinsa.
Kun elämä on muuten epävarmaa, on kodilla suuri merkitys turvan ja suojan antajana. Jokaisella pitäisi olla mahdollisuus luoda oma kotinsa.
Vammaisen nuoren asuminen edellyttää usein erityisjärjestelyjä. Vammaispalvelujen käsikirjan mukaan ”Asunto on elämisen tukikohta. Asunto ja asumiseen tarvittavat palvelut muodostavat yhdessä asumispalveluiksi kutsutun kokonaisuuden.” Käsite ”asunto” on neutraalimpi kuin koti. Kotien suunnittelu inspiroi enemmän kuin asuntojen suunnittelu.
Haastattelemieni nuorten kodit vaihtelivat pitkän käytävän varrella sijaitsevien ovien rivistöstä kerrostaloasuntoihin, joihin oli saatavissa ympärivuorokautisesti erilaisia palveluja, tai omaan huoneeseen omakotitaloon kunnostetussa asumisyksikössä. Suurimman vaikutuksen tekivät kodit, joissa nuorten hyvinvointia ja viihtyvyyttä oli ajateltu ja jotka antoivat heille mahdollisuuden tehdä kodista näköisensä.
Usein vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeus kodissaan ei toteudu. Siellä käyvät avustajat, terapeutit, asumisyksikön henkilöstö, siivoojat, tulkit jne. Laitoksissa ja asumisyksiköissä henkilöstö ja asukkaat vaihtuvat. Se, miten nuori suhtautuu tähän, on yksilöllistä. Joku tekee kaikkensa pitääkseen kotinsa mahdollisimman yksityisenä, toiselle ulkopuoliset ovat tervetullutta vaihtelua. Eräs haastattelemistani nuorista koki rasittavana sen, että hänen oli avattava kotinsa ulkopuolisille, minkä vuoksi hän mietti keinoja, joilla voisi vähentää avuntarvettaan. Joillekin nuorille esimerkiksi avustaja oli välttämätön paha, mutta joillekin avustaja oli lähempänä ystävää kuin palkattua työntekijää.
On havaittu, että jos kodin intiimiys puuttuu ja tilaan on oikeus muillakin kuin itsevalituilla asuinkumppaneilla, sitä ei koeta kodiksi.
Jokainen tarvitsee yksityisyyttä ja paikan salaisuuksilleen. Asumisyksiköissä huoneiden ja tilojen yksityisyys vaihtelee. Osa tiloista on yhteisiä, kuten oleskelutilat tai huoltotilat, mutta syvimmän yksityisyyden alueella on oma huone. Jos se on jaettava huonekaverin kanssa, yksityisyys rajoittuu vuoteeseen. Tavatessani nuoria huomasin, että ”reviiri” voitiin merkitä esimerkiksi ripustamalla seinille mieluisia kuvia. Vähimmillään omaa oli vain yöpöytä ja muki. Asuintoveria ei aina voi valita eikä koti ehkä vastaa unelmaa. On havaittu, että jos kodin intiimiys puuttuu ja tilaan on oikeus muillakin kuin itsevalituilla asuinkumppaneilla, sitä ei koeta kodiksi. Vammaisten nuorten omia toiveita pitäisi noudattaa niin pitkälle kuin mahdollista, varsinkin kun monet heistä ovat kotonaan paljon. Tämän vuoksi sisustuksella ja jopa näkymällä ikkunasta on suuri merkitys.
Työelämään osallistuminen
Nuorten suurimpia haaveita on valmistua ammattiin ja löytää työpaikka. Eräs uintionnettomuudessa halvaantunut 16-vuotias nuori sanoi, että hänen suurin toiveensa olisi käydä koulua ja saada työpaikka. Poika oli sisimmältään sama, kuin ennen onnettomuutta, elämänkulku oli vain muuttunut.
Vammaisen nuoren toive työpaikasta näyttää toteutuvan huonosti. Lukuisa määrä osatyökykyisten työllistämistä koskevia työryhmiä on jättänyt raporttinsa ilman, että ne olisivat auttaneet työnhakijoita. Tutkimukseeni osallistuvista nuorista vain pari oli kokeillut työelämää. Heillä oli ollut vaikeuksia, joista osa liittyi vammaan, osa asenteisiin, osa omiin tai työpaikan olosuhteisiin. Nuoret halusivat pärjätä, mutta joutuivat ponnistelemaan yli voimiensa.
Lukuisa määrä osatyökykyisten työllistämistä koskevia työryhmiä on jättänyt raporttinsa ilman, että ne olisivat auttaneet työnhakijoita.
Työelämä ei kovin hyvin mukaudu vammaisten ihmisten tarpeisiin, ja suuri osa heistä päätyy eläkkeelle. Eläkkeen voi jättää lepäämään, jos työtä löytyy, mutta mahdollisuutta on käytetty vähän. Vammaiset nuoret sijoittuvat pääasiassa järjestöjen palkkalistoille tai tuettuun työhön. Mahdollisuus hankkia ansioita kansaneläkkeen ohella on marginaalinen jo sen vuoksi, että eläkkeellä on mahdollista hankkia tuloja vain noin 743 euroa kuukaudessa. Vapaaehtoistyö on yksi vaihtoehto. Osa nuorista tekee yrityksissä työtä palkatta.
Normalisaatio ja integraatio ovat olleet tavoitteena jo 1980-luvulta lähtien, mutta käytännössä ne ovat edenneet hitaasti. Vammaiset lapset ja nuoret käyvät yleensä samoissa kouluissa muiden kanssa, mutta työ on jäänyt useimmille heistä haaveeksi. Monilla nuorilla on koulutusta useammankin tutkinnon verran, mutta se ei takaa menestystä työmarkkinoilla.
Tuoreen hallitusohjelman kärkihanke on kokeilu, jossa vastuu vaikeasti työllistettävistä siirrettäisiin TE-keskuksilta kunnille. Osa vammaisista henkilöistä saattaa hyötyä siirrosta, mutta osalle lopputulos ei tuo parannusta. Kärkihankkeen päämäärä, kaksien työmarkkinoiden – ”normaalien” ja ”vaikeasti työllistettävien” – luominen, on kuitenkin askel taaksepäin. Se korostaa jakautumista kahteen ryhmään, ”normaaleihin” ja ”vammaisiin”. Yhteiskunnan suhtautuminen vammaisiin tai vammautuneisiin jäseniinsä kertoo vallitsevista käsityksistä. Ovatko kaikki samanarvoisia ja tuetaanko heitä löytämään mahdollisimman hyvin paikkansa, vai taataanko vain perustaso.
Heilahtelevat identiteetit
Identiteetti on ihmisen käsitys siitä, kuka hän on ja mihin hän kuuluu. Joidenkin tutkimusten mukaan modernit identiteetit eivät ole pysyviä, vaan vaihtelevat tilanteesta toiseen.
Tutkimuksessani sain useita viitteitä heilahtelevista ja epävakaista identiteeteistä. Vammaiset nuoret tunsivat toisaalta kuuluvansa vammaisten joukkoon, mutta toisaalta he halusivat samaistua vammattomiin.
Tutkimuksessani sain useita viitteitä heilahtelevista ja epävakaista identiteeteistä. Vammaiset nuoret tunsivat toisaalta kuuluvansa vammaisten joukkoon, mutta toisaalta he halusivat samaistua vammattomiin. He eivät pitäneet vammaisia yhtenä ryhmänä, vaan vastustivat niputtamista. Vammaisuudesta aiheutuvat tekijät ovat monenlaisia, joten erottavia piirteitä voi olla enemmän kuin yhdistäviä. Vammaisuuttakin halutaan luokitella salonkikelpoisuuden mukaan. Heikoimmilla ovat ne, joilla vamma vaikuttaa käyttäytymiseen ja ruumiin hallintaan.
Tutkijat ovat yrittäneet selvittää, onko olemassa vammaiskulttuuria, jossa olisi äänettömät säännöt, yhteiset kokemukset, kieli ja asiat. (esim. Gilson & DePoy 2015). Vammaisuuteen liitetään tavallisesti pyörätuoli, apuvälineet, liikuntakyvyttömyys, ruumiin huono hallinta ja puheen tuottamisen ongelmat, mutta toisaalta myös hyväksyminen, vertaistuki, yhteinen ymmärrys ja huumori. Kulttuuri leimaa samanlaiseksi, ilman että pohdittaisiin, millainen kukin on ihmisenä. Vammaisuuskaan ei aina näy ulospäin. Haastateltuaan eri-ikäisiä vammaisia ihmisiä em. tutkijat huomasivat, että vammaisryhmään eriytymisen sijasta haastateltavat halusivat liittyä valtakulttuuriin. Osa nuorista halusi, olla ”kuten kaikki muut”, kuulua samoihin piireihin. He kokivat, että myös heidän ystävänsä toivoivat tätä. Heillä oli kuitenkin kokemuksia myös eristämisestä ja syrjinnästä. Vammaisryhmään heitä veti ainutkertainen kokemus ja asiantuntemus vammaisuudesta, jonka voi saada vain itse kokien.
Muutamat haastateltavistani kertoivat, että yhteys toisiin vammaisiin ei ole heille olennaista, vaikka lähimmät ystävät olivatkin vammaisia. Identiteetit heilahtelivat. Osa piti vertaisryhmää tärkeänä, mutta totesi, että ei yleensä puhu vammaisuudesta ystävien kanssa (esim. Barron 1995). ”Kun on välillä tällainen kahtia jakautuminen, että vammaiset vammaisten puolella ja yhteiskunta sillä toisella puolella” kertoi eräs haastateltavistani. Hänen mielestään asioita ei tehdä yhdessä ja yhteisvoimin, vaan pakostakin pitää olla vastakkaisilla puolilla ja keskellä on ”no-man-side”.
Vammaan sopeutuminen
Useimmat haastateltavistani totesivat vammansa kuuluvan olennaisena osana minäänsä ja olevan vain ”käytännöllinen pikku juttu”. Kanssaihmisen suhtautuminen voi kuitenkin saada nuoren tuntemaan itsensä poikkeavaksi. Eräs haastattelemistani naisista kertoi, että kun hän on vaateostoksilla, myyjät puhuvat hänen ylitseen avustajalle kysellen, ”Onko tämä väri sopiva” ja antavat ohjeita miten vaate pestään. ”Hei, haloo! Minähän vaatetta olen ostamassa.” Pyörätuoli vei täysivaltaisuuden.
Kipeintä vammaan sopeutuminen on silloin, kun sairaus etenee ja vie vähitellen voimat ja jaksamisen. Nuori saattoi murtua sairautensa taakan alle. ”On mulla ollu vaikeeta” sanoi etenevää lihassairautta sairastava poika. Vahvuuksia kuitenkin löytyi. Eräs nuorista, joka tarvitsi ympäristönhallintalaitteita kaikessa mitä teki, sanoi olevansa perusluonteeltaan sopeutuvainen. Sairauden kanssa oli joutunut elämään ja pitämään sen osana itseään, koska se oli ollut hänellä syntymästä saakka.
Miten yhteiskuntaan voi kiinnittyä, jos elämän perusta on uhattuna? Nuorta auttaa se, että hän saa tilaisuuden tehdä samoja asioita kuin muut ja olla nuorten yhteisöissä.
Vammaisen nuoren elämä voi päättyä silloin, kun se on vasta alussa. Eräs nuorista puhui elämisestä päivä kerrallaan. Tulevaisuutta ei kukaan voi tuntea, mutta konkreettisinta sen hauraus on silloin, kun sairaus tai vamma asettaa vaaran. Miten yhteiskuntaan voi kiinnittyä, jos elämän perusta on uhattuna? Nuorta auttaa se, että hän saa tilaisuuden tehdä samoja asioita kuin muut ja olla nuorten yhteisöissä. Eräältä nuorelta evättiin haaveena ollut ammatillinen kurssi hänen sairastamansa etenevän sairauden vuoksi. Hänet jätettiin ilman tulevaisuutta.
Superihmisistä ikuisiin lapsiin
Vammaiset nuoret ovat erilaisissa elämäntilanteissa. Heidän vahvuutensa ja rajoituksensa eroavat toisistaan. Ei siis ole ihme, että heidän elämänkulkunsa ovat erilaisia. Joitakin yhtäläisyyksiä niistä kuitenkin löytyi.
Eräs haastateltavani kertoi, että häntä pidetään superihmisenä. Häntä ihailtiin, koska hän pyörätuolistaan huolimatta liikkui ja asui itsenäisesti. Hän oli suorittanut opinnot yliopistossa ja osallistunut jonkin verran työelämään. Vammaisen ihmisen sankaruus ei synny samoista asioista kuin vammattoman. Superihmisen taitoihin luetaan asioita, jotka ovat vammattomalla jokapäiväisiä. Tämä viittaa siihen, että vammaisen henkilön onnistumista pidetään poikkeuksellisena. Asiaa voi pohtia vammaiskäsitysten – lääketieteellisen ja sosiaalisen – näkökulmasta. Lääketieteellisen käsityksen mukaan vamma on henkilön ominaisuus, sosiaalisen käsityksen mukaan se on yhteisön rakenteiden tuotos. Kuten haastateltavani totesi, jos olosuhteet olisivat erilaiset, hän ei olisi niin vammainen kuin nyt. Ratkaisevia eivät olleet fyysiset puutteet, vaan ympäristön soveltuvuus. Keinoja vamman kompensoimiseksi ei paljonkaan tarjota. ”Kun haluaa palveluja saa ne kyllä, mutta apua siihen, että voisi mahdollisimman hyvin ”normalisoitua”, ei anneta”. Nuori olisi halunnut vähentää rajoituksia teknisillä apuvälineillä, kuten nosturilla, jotta ei olisi tarvinnut apua iltatoimiin.
Superihmisen taitoihin luetaan asioita, jotka ovat vammattomalla jokapäiväisiä. Tämä viittaa siihen, että vammaisen henkilön onnistumista pidetään poikkeuksellisena.
Toinen ääripää on pitää vammaista henkilöä lapsena. Nuorella voi olla ikätasoaan alempi toimintakyky älyllisesti tai fyysisesti, mutta lapsi hän ei ole. Infantisoinnilla tarkoitetaan lapsena pitämistä, ja siitä johdettavaa kontrollointia ja täysivaltaisuuden epäämistä. Täyden persoonan kieltäminen koskee autonomiaa, itsemääräämisoikeutta ja valintamahdollisuuksia. Vammaisen nuoren kohtelu sukupuolettomana olentona korostaa avuttomuutta ja riippuvuutta. Lapsena pitäminen voidaan aloittaa jo päiväkodissa, kohtelemalla vammaista lasta eri tavalla kuin muita. Aikuistumisvaiheessa heiltä voidaan kieltää seurustelu, nuorten harrastukset ja ulkonäöstä päättäminen. Runsas avuntarve ja fyysiset ominaisuudet, kuten pienikokoisuus tai epämuodostumat, altistavat lapsena pitämiselle.
Infantisoinnilla tarkoitetaan lapsena pitämistä, ja siitä johdettavaa kontrollointia ja täysivaltaisuuden epäämistä.
Kauneuden ja rumuuden ohuella rajalla
Haastattelemani nuoret olivat kokeneet tuijottamista ja tunkeilevaa käytöstä, mutta myös seuraan hakeutumista ja ihailua. Ulkonäköä arvostavassa yhteiskunnassa poikkeamat olemuksessa pakottavat vammaisia nuoria miettimään, mistä oma naiseus tai mieheys syntyy. Media luo kauneusihanteita, ja vaikka yksilöllisyyttä ja vapautta sallitaan yhä enemmän, ihanteena on edelleen naisellinen nainen ja vahva mies.
Tapaamistani naisista jotkut eivät halunneet muuttaa itsessään mitään, jotkut kieltäytyivät edes ajattelemasta olemustaan. On silti harhakäsitys luulla, että vammaisia naisia ei pidettäisi kauniina. Kauneuskäsitykset ovat joustavia, ja vammaisuuteen liittyviä piirteitä, kuten lapsenomaista ulkonäköä voidaan pitää sukupuolisesti houkuttelevana. Uhkana on tulla hyväksikäytetyksi, jos nuori ei osaa nähdä laskelmointia ja manipulointia heitä lähestyvissä ihmisissä. Vammaiset naiset liikkuvat naiseuden määrittelemättömällä alueella. Sievien kasvojen vastakohtana voi olla epämuodostumia. Haastattelemillani naisilla ulkonäkö ei ollut tärkein asia elämässä, mutta he huolehtivat siitä ja rakensivat persoonallisuuttaan omanlaiseksi korostaen puolia, joihin olivat tyytyväisiä.
Haastattelemillani naisilla ulkonäkö ei ollut tärkein asia elämässä, mutta he huolehtivat siitä ja rakensivat persoonallisuuttaan omanlaiseksi korostaen puolia, joihin olivat tyytyväisiä.
Nuorelle miehelle voi olla vaikea pala, jos hän jää ilman keskeisiä aikuisuuden ja miehekkyyden symboleja, kuten ajokorttia. Extreme-lajien harrastaminen ja urheilu ovat toisaalta tulleet mahdolliseksi myös osalle vammaisia nuoria. Vaikka pituutta, hoikkuutta ja lihaksikkuutta ihannoidaan, nuoret eivät välttämättä pidä niitä tavoiteltavina. Käyttäytymiseen ja olemukseen liittyvä erilaisuus altistaa kuitenkin kielteiselle huomiolle. Eräs haastattelemani nuori häpesi nauruaan ”Minä aina nauran tällä tavalla, se kuulostaa kamalalta.” Nauru lokeroi hänet erilaiseksi.
Pukeutuminen on henkilökohtaisimpia asioita, mutta asumisyksiköissä voidaan edellyttää asujen olevan helposti puettavia ja pestäviä. Liian hienon vaatteen tai erikoisen värin nähdään aiheuttavan vaivaa. Tähän viittaa asumisyksikössä asuvan naisen sisaren kertomus valkeasta talvitakista. Hän osti takin sisarelleen, koska halusi tämän saavan jotakin kaunista. Takkia kummasteltiin ja paheksuttiin, vaikka antaja sitoutui huolehtimaan sen pesuista. Lopulta takki meni väärin tehdyn korjauksen vuoksi pilalle. (Ahponen 2009.)
Vammaisuus vaikuttaa nuoren mahdollisuuteen hankkia poika- tai tyttöystävä. Seurustelukumppanin löytyminen voi vaikeutua, jos vammaisella nuorella on vähän mahdollisuuksia kohdata muita nuoria ja liikkua nuorten suosimissa paikoissa. Myös asenteet vammaisuuteen haittaavat. Haastateltavistani vain yksi nainen asui parisuhteessa ja yhdellä oli tyttöystävä samassa asumisyksikössä. Asiaa ei kuitenkaan voi yleistää tämän aineiston perusteella.
Haasteena aikuistuminen
Ympäristö voi tukea tai estää nuoren aikuistumista. Heitä toisaalta tuupitaan aikuisuuteen, toisaalta annetaan riittämättömästi apua. Tapaamani nuoret suhtautuivat avoimesti tulevaisuuteen. He odottivat siltä normaaleja aikuisuuteen kuuluvia asioita, koulutusta, työtä, omaa kotia, parisuhdetta ja vanhemmaksi tulemista. Nuoruuteen kuuluvat asiat, kuten opiskelu ja harrastukset olivat tärkeitä. Odotuksissaan he eivät eronneet vastaavan ikäisistä nuorista. Haastattelujen kuluessa ilmeni, että nuorten oli pakko tarkistaa suunnitelmiaan. Tavoitteet madaltuivat. Vahva tahto saattaa auttaa eteenpäin, mutta ei riitä saamaan vammaisia nuoria tasavertaisiksi vammattomien kanssa. Iän karttuessa erot kasvavat.
Yhteistä vammaisilla nuorilla oli se, että he eivät päässeet elämään täysin kiinni. Monet aikuistumisen keskeiset tekijät jäivät toteutumatta.
Tärkeä osa itsenäisyyttä on vapaus tehdä päätöksiä elämästään. Myös opiskelu ja työ tai jonkinlainen tehtävä kiinnittävät yhteiskuntaan, olipa vamma tai sairaus miten vaikea tahansa. Yhteistä vammaisilla nuorilla oli se, että he eivät päässeet elämään täysin kiinni. Monet aikuistumisen keskeiset tekijät jäivät toteutumatta. Elämään kiinni pääseminen voi olla vaikea täysin vammattomallekin, mutta vielä vaikeampaa se on vammaiselle nuorelle. He tarvitsisivat siihen tukea ja kaikki käytettävissä olevat mahdollisuudet, jotta he voisivat aikuistua ja tulla mahdollisimman itsenäisiksi.
Lähteet ja lisätietoja
Ahponen, H. (2008). Vammaisen nuoren aikuistuminen. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 94.
Ahponen, H. (2009). Valkoinen talvitakki ja muita tabuja vammaisuudesta. Kirjassa Tabujen kahleet, toim. Laitinen M. & Pohjola A. Vastapaino.
Barron K. (1995). The transition from adolescence to adulthood for physically disabled young people. University of Uppsala, Department of Sociology.
Gilson S. F. & DePoy E. (2015). Disability, Identity, and Cultural Diversity. An International Review of Disability.
Työ- ja elinkeinoministeriön asiantuntijakuuleminen 4.12.2015 vaikeimmin työllistyvien työvoimapalveluiden järjestämisvastuun siirrosta kunnille.
Kirjoittanut: Helena Ahponen, etuuspäällikkö, Kela
Julkaistu alunperin Suuntaaja-verkkolehdessä 1/2016
