-A A +A

Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisen tukeminen: osa työntekijän ammatti-identiteettiä?

Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisen tukeminen: osa työntekijän ammatti-identiteettiä?

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittämisessä korostetaan asiakkaiden oikeuksien, erityisesti itsemääräämisoikeuden, toteutumista. Vaikka itsemääräämisen tukeminen on yleisellä tasolla omaksuttu työntekijän omaa työtä ohjaavaksi periaatteeksi, niin tietyissä olosuhteissa ja tilanteissa itsemääräämisen tukeminen ei aina ole mahdollista.

Kehitysvammapalvelujen kehittämistä ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio, integraatio ja inkluusio. Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkaista ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeiselle ajattelulle. Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus elää samanlaista elämää kuin muillakin yhteiskunnan jäsenillä. Kehitysvammaisten henkilöiden integroiminen yhteiskuntaan puolestaan nähtiin välineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003).

Myöhemmin integraation sijasta on alettu puhua inkluusiosta. Inkluusiossa korostuu ajatus, jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa, jolloin painopiste on pikemmin ympäristön kuin yksilön muuttamisessa (Hintsala ym. 2008; Teittinen 2003; 2005). 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet keskeiseen asemaan. Suomi on allekirjoittanut YK:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista (2006) ja myös vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriö 2010) oikeudet, valinnanmahdollisuudet, itsenäisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittämistä ohjaaviksi periaatteiksi. Ideologiset muutokset ovat merkinneet muutosta siinä, millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja hänen asemansa suhteessa palveluihin sekä laajemmin yhteiskuntaan nähdään. Karkeasti tätä muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kuntoutuksen kohteesta, potilaasta, aktiiviseksi toimijaksi, kansalaiseksi, jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillä (Bradley 1994). Näiden muutosten myötä kehitysvamma-alan työntekijöiden – erityisesti lähityötä tekevien hoitajien ja ohjaajien – työnkuva ja suhde kehitysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa.

Lähityöntekijän uusi rooli 

Kehitysvamma-alan lähityöntekijöille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkilön aseman uudelleenmäärittely, jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin nähden. Määriteltäessä kehitysvammainen ihminen autonomiseksi toimijaksi, joka itsenäisesti tekee valintoja ja päätöksiä omassa elämässään, muuttaa olennaisesti lähityöntekijän ja kehitysvammaisen asiakkaan välistä valtasuhdetta ja siten lähityöntekijän työhön kohdistuvia vaatimuksia ja odotuksia. Mukaillen Nikolas Rosen (1992) ajatuksia, kehitysvammaisesta henkilöstä ei synny autonomista toimijaa itsessään, vaan se rakennetaan henkilön ja muiden toimijoiden välisissä suhteissa ja vuorovaikutuksessa. Lähityöntekijältä edellytetään siten aiempaa enemmän psykososiaalisia taitoja ja sen sijaan että hän päättäisi mikä on kehitysvammaisen ihmisen paras, hänen tulisi pikemminkin pyrkiä neuvomaan, ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia päätöksiä (vertaa esim. Taylor et al, (1996) määrittelemiin lähityöntekijöiden taitostandardeihin). Tässä kehityksessä lähityöntekijä asettuu pikemminkin neuvonantajan, asiantuntijan tai ”valmentajan” kuin perinteisen, ehkä lääketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan. Lähityöntekijän roolin uudelleenmäärittelyyn saattaa liittyä myös monenlaisia keskenään ristiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia, kuten esimerkiksi asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011; Vesala 2010a; 2010b).

Miten kehitysvammapalvelujen työntekijät kokevat nämä heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset? Millaiseksi he näkevät oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin? Ovatko työntekijät omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman päätöksenteon ja itsemääräämisen tukemisen omaa työtään ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi? 

Vastauksia näihin kysymyksiin etsitään kyselytutkimuksesta (Vesala 2013), jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyötä tekevät työntekijät. Tutkimusaineisto kerättiin postikyselyllä vuosina 2009 ja 2012.  

Asiakkaan itsemääräämisen tukeminen työtä ohjaavana arvona tai periaatteena 

Työtä ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 väittämällä, joista 13 liittyi itsemääräämiseen (taulukko). Kysymys esitettiin seuraavasti: 

”Arvioi, miten hyvin seuraavat väittämät kuvaavat työtäsi ja niitä periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi. (Arvioi asteikolla 1-7 siten, että 1 = Täysin eri mieltä; 7 = Täysin samaa mieltä)”.

Kun tarkastellaan taulukon neljää ensimmäistä väittämää, näyttää siltä, että ainakin yleisellä tasolla suurin osa työntekijöistä on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemääräämisen tukemisen työtään ohjaavaksi arvoksi. 85 % vastaajista sanoo pyrkivänsä aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun. Lähes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan päätöksenteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista. Kolme neljäsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdä valintoja ja ilmaista mielipiteensä kaikissa arjen tilanteissa. 62 % pyrkii välttämään sitä, että yrittäisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensä mukaisesti.

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta väittämää, joissa tarkastellaan erilaisia spesifejä tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessä toimiminen, ryhmässä toimiminen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation ja/tai ymmärryksen ongelmia. Näihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja päätöksentekoa. Vain puolet vastaajista oli sitä mieltä, että myös silloin kun on kiire, pitäisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikä tehdä asioita hänen puolestaan. Alle puolet vastaajista näki ryhmätilanteet sellaisina, että niissä olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mukaan ja huomioida yksilöllisiä toiveita. Edelleen, asiakkaiden kommunikaation ja ymmärryksen ongelmat näyttävät usein muodostavan esteen itsemääräämisen toteutumiselle. Vain neljännes vastaajista katsoi, ettei heidän tällöin tule päättää asiakkaan puolesta. 

Kolme viimeistä väittämää kuvaavat tilanteita, joissa itsemäärääminen on asetettu vastakkain muiden periaatteiden kanssa. Vain alle 10 % vastaajista ilmoitti pyrkivänsä noudattamaan asiakkaan mielipidettä, vaikka se olisi vastoin hänen hoidolleen ja/tai kuntoutukselleen asetettuja tavoitteita. Suurempi osa vastaajista asetti siten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman päätöksenteon edelle. Vielä vahvemmin asiakkaan itsemääräämisen edelle menee turvallisuudesta huolehtiminen: 84 % vastaajista oli tällä kannalla, ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman päätöksenteon etusijalle. 

Työtä ohjaavat periaatteet_taulukko.jpg

Taulukko. Työtä ohjaavat periaatteet.

Esteitä itsemääräämiselle 

Tässä esitetyt tulokset ovat yhteneviä aikaisempien tutkimusten kanssa. Esimerkiksi englantilainen tutkimusryhmä, joka on tarkastellut kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisen toteutumista jokapäiväisissä vuorovaikutustilanteissa, esittää neljä keskeistä seikkaa jotka voivat olla esteenä itsemääräämisen toteutumiselle (Finlay, Walton & Antaki 2008).

Ensinnäkin, henkilökunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet, tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden kanssa. Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvät toimenpiteet voidaan nähdä ensisijaisina jolloin niitä toteutetaan henkilön mielipiteistä riippumatta.

Toiseksi, kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeus voidaan nähdä ensisijaisesti elämän ”isoihin” valintatilanteisiin liittyvänä, jolloin arkipäiväiset, usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jättää huomiotta eikä niitä edes varsinaisesti nähdä valintatilanteina.

Kolmanneksi, silloin kun kehitysvammaisella henkilöllä on kommunikaation ongelmia, voi työntekijän olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oikealla tavalla tai tulkita henkilön valintoja, tai ylipäätään olla varma siitä, onko henkilö ymmärtänyt koko valintatilannetta.

Neljänneksi, kehitysvammapalveluihin sisältyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkilön kykyjen ja taitojen kehittämiseen. Vaikka tämä tavoite on perusteltavissa, siihen sisältyy vaara että kehitysvammainen henkilö nähdään aina henkilönä, jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuoksi aina asetetaan ”oppilaan” asemaan. Ohjaaja tai hoitaja asettuu tällöin opettajan rooliin ja voi pyrkiä ohjaamaan kehitysvammaista henkilöä ”oikeanlaisiin” valintoihin.

Vastaavia seikkoja havaittiin myös suomalaisessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a), jossa tarkasteltiin yhden puhumattoman, vaikeasti kehitysvammaisen naisen, Annan, arkipäivän elämää.  Hänen mahdollisuutensa valita esim. vaatteensa olivat hyvin vähäiset. Haalarit, joihin hän olisi mieluimmin pukeutunut, olivat henkilökunnan mielestä laitosmaiset. Haalareiden sijasta henkilökunta halusi henkilön pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti, eli farkkuhameeseen ja t-paitaan. Näin itsemäärääminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjäytti henkilön oman päätöksenteon. Edelleen, ruokailutilanteet olivat vahvasti työtekijöiden kontrolloimia, eikä Annalla eikä muillakaan asukkailla ollut käytännössä mahdollisuuksia valita mitä syövät tai määrittää itse ruokailutahtiaan. Ruokailutilanteet muodostuivat itse asiassa opetustilanteiksi, joissa työntekijöiden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syömään siististi ja hyviä tapoja noudattaen.      

Itsemääräämisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vammaiset henkilöt, joilla on kommunikaation ongelmia. Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuksessa todettiin, että vaikka työntekijät yleisellä tasolla hyväksyvät inkluusion, valinnanmahdollisuuksien ja osallisuuden periaatteet, heidän on vaikea nähdä, miten ne ovat sovellettavissa heidän omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin.

Johtopäätökset

Itsemääräämisoikeuden toteutuminen kehitysvammapalveluissa merkitsee siis työntekijöiden asenteiden ja käsitysten muuttumista. Tämä ei kuitenkaan merkitse pelkästään erilaista suhtautumista kehitysvammaisiin henkilöihin, vaan myös itsen ja oman työn näkemistä eri tavoin. Kuten Bradley (1994) on todennut, tämä merkitsee myös sitä, että lähityöntekijän ja kehitysvammaisen asiakkaan välinen valtasuhde ja lähityöntekijän työhön kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat. Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa, ei siksi, että vallasta itsessään haluttaisiin välttämättä pitää kiinni, vaan siksi, että se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutumista tai omaa ammatti-identiteettiä, käsitystä itsestä hyvänä työntekijänä. Sen sijaan, että lähityöntekijä päättäisi, mikä on kehitysvammaisen ihmisen paras, hänen tulisi pikemminkin pyrkiä neuvomaan, ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia päätöksiä. Tilanteissa, joissa asiakkaan valinnat ja päätökset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa, työntekijään kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia. On täysin luonnollista ja ymmärrettävää, että työntekijä pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta. Tässä on kuitenkin vaarana, että uhkien ja riskien välttäminen tukahduttaa täysin kehitysvammaisen henkilön mahdollisuudet omaan päätöksentekoon ja valintoihin. Tällaisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jättää yksittäisen työntekijän harteille, vaan toimintatavoista on sovittava yhdessä. 

Itsemääräämisestä puhutaan yleensä ensisijaisesti oikeutena. Tärkeää on myös tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille. Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977; 1995; Rotter 1990) mukaan tavoitteellinen välineellinen toiminta edellyttää toimijalta uskoa omaan pätevyyteen eli siihen, että kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessä olevan tehtävän tai toiminnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuksiin sekä siihen, että omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen, mitä tapahtuu. Mikäli ei usko kykenevänsä eikä koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin, ei henkilöllä ole mitään syytä edes yrittää (vrt. opittu avuttomuus, Seligman 1975). 

Itsemääräämisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vammaiset henkilöt, joilla on kommunikaation ongelmia.

Asenteiden muutoskaan ei vielä yksinään riitä, vaan on kyettävä arvioimaan miten omaksutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapäiväisissä tilanteissa. Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia. Tilanteissa toimiessaan työntekijän voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi, milloin häneltä jää huomaamatta asiakkaan aloite tai mitä vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla. Finlay, Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen havainnoijan ja videonauhoitusten käyttöä toiminnan arvioimisessa.

Lähteet ja lisätietoja

  • Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a unified theory of behavioural change. Psychological Review, 84, 191-215.
  • Bigby, C., Clement, T., Mansell, J., Beadle-Brown, J. (2009 ). ‘It’s pretty hard with our ones, they can’t talk, the more able bodied can participate’: Staff attitudes about the applicability of disability policies to people with severe and profound intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 54:4, 363-376.Bandura, A. (1995). Exercise of personal and collective efficacy in changing societies. Teoksessa Bandura, A. (ed.), Self-efficacy in changing societies.  New York: Cambridge University Press, 1-45.
  • Bradley, V. J. (1994). Evolution of a New Service Paradigm. Teoksessa Bradley, V. J. & Asbaugh, J. W. & Blaney, B. C., Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities. A Mandate for Change at Many Levels. Paul H. Brooks Publishing Co. Baltimore, 11-32.
  • Finlay, W.M.L., Walrton, C. and Antaki, C. (2008). Promoting choice and control in residential services for people with learning disabilities. Disability & Society 23, 349-360. 
  • Hawkins, R., Redley, M. & Holland, A.J. (2011). Duty of care and autonomy: how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their independence in a specialist group home. Journal of Intellectual Disability Research 55, 873-884. 
  • Hintsala, S., Seppälä, H. & Teittinen, A. (2008). Kehitysvammaisten asumispalveluiden suuntaviivoja. Teoksessa Niemelä, M. & Brandt, K. (toim.): Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73, 135-150.
  • Niemelä, M. & Brandt, K. (toim.) (2008). Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73, Helsinki. 
  • Rose, N. (1992). Governing the enterprising self. Teoksessa P.Heelas and P. Morris (eds.), The values of the enterprise culture: The moral debate. Routledge: London, 141-164.
  • Rotter, J.B. (1990). Internal versus external control of reinforcement. American Psychologist 45, 489-493.
  • Seligman, M.E.P. (1975). Helplessness: on depression, development and death. Freeman: San Francisco.
  • Sosiaali- ja Terveysministeriö (2010). Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle. Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015.
  • Taylor, M., Bradley, V. and Warren, R. Jr. (1996). The community support skill standards: Tools for managing change and achieving outcomes. Skill standards for direct care workers in human services. Human Services Research Institute: Cambridge.
  • Teittinen, A. (2003). Perusopetuksen inkluusiopolitiikan lähtökohtia. KOTU-raportteja 2/2003. Kehitysvammaliitto: Helsinki.
  • Teittinen, A. (2005). Projektista prosessiksi. Neljä esimerkkiä inklusiivisesta kehittämistyöstä. KOTU-raportteja 4/2005. Kehitysvammaliitto: Helsinki.
  • United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2006) 
  • Vesala, H.T. (2003). Palvelujen käyttäjäurat kehitysvammaisilla henkilöillä. Kehitysvammaliitto: Helsinki.
  • Vesala, H.T. (2010a). Hameennappi ja haalari. Tutkimus puhumattoman, vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemääräämisestä ja valinnanmahdollisuuksista. Teoksessa Teittinen, A. (toim.): Pois laitoksista. Vammaiset ja hoivan politiikka. Gaudeamus, Helsinki.
  • Vesala, H.T. (2010b). Supporting the self-determination of people with ID: a part of staff’s occupational identity? IASSID European Conference 20-22.10.2010, Rome, Italy.
  • Vesala, H.T. (2013). Kehitysvamma-alan lähityöntekijöiden ammatti-identiteetti ja työhyvinvointi. Seurantatutkimuksen väliraportti. Asu-Hanke 10/2012.

 

Kommentit

Lisää uusi kommentti

CAPTCHA
Tällä kysymyksellä varmennetaan lähettäjän olevan ihminen ja vähennetään roskapostia.
1 + 0 =
Ratkaise tämä matematiikan kysymys ja anna vastaus. Esim. 1+3 = 4.