Osastolta omaan kotiin – Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltä nyt muutetaan pois

Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekä Suomessa että kansainvälisesti kehitysvammaisten henkilöiden muuttaessa omiin koteihin osaksi lähiyhteisöä. Omassa kodissa voi elämä olla yksilöllistä ja ihmisoikeuksien mukaista, toisin kuin laitoksessa.

Jokaisella ihmisellä on oikeus asua siellä missä hän itse haluaa ja valita asuinkumppaninsa. Vammaisilla ihmisillä ei aina ole tätä oikeutta ollut, vaan heidän asumispaikkansa on joku ulkopuolinen määrännyt ja se on saattanut olla satojen kilometrien päässä syntypaikasta. Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksilöllisiä palveluita, joiden avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus lähiyhteisöön (YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008). Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenäisyyttä, mahdollisuutta päättää omasta elämästä ja toteuttaa haaveita. Laitosasuminen on jo itsessään syrjivä käytäntö ja näin ollen ihmisoikeussopimusten vastainen toimintamalli. Tämän vuoksi laitosasumista ollaan lakkauttamassa Euroopassa. 

Mikä tekee laitoksesta laitoksen

On olemassa hyvin erilaisia näkemyksiä siitä, mitä laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa; tämä vaihtelee riippuen maiden lainsäädännöllisestä ja kulttuurisesta viitekehyksestä. Tällä hetkellä hyvän perustan määrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common European Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care. Julkaisussa on otettu lähtökohdaksi laitoksen määrittely kulttuurin kautta, ei niinkään rakenteellisen määrittelyn, kuten rakennuksen koon tai asukkaiden määrän avulla. Raportin mukaan voimme pitää laitoksena sellaista asumispalvelua, jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisöstä ja ovat määrättyjä asumaan yhdessä, eikä heillä ole mahdollisuutta määrätä omasta elämästään eikä tehdä heitä itseään koskevia päätöksiä. Laitosmaisuutta osoittaa myös se, että asumispalvelua järjestävän organisaation omat vaatimukset ovat tärkeämpiä kuin asukkaiden henkilökohtaiset tarpeet. 

Laitos on paikka, jossa päivärutiinin kaikki vaiheet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodollisten sääntöjen järjestelmä sekä virkailijakunta ovat ylhäältä päin määränneet koko toimintojen sarjan. Timo Saloviita on kuvannut laitossuuntautuneita hoitokäytäntöjä ja jakanut ne neljään osioon; jäykät rutiinit, massatoiminnot, yksilöllisyyden riistäminen ja sosiaalinen etäisyys (Saloviita 2002). Jo näiden osioiden otsikoista näkee, että käytännöt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan. Tämänkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksilön oikeus valintaan, osallisuuteen ja oikeuteen elää yhteisön tasa-arvoisena jäsenenä voi millään toteutua. Laitosasumista leimaavat vahvasti yksilön oman tahdon alistaminen ja eläminen tiukkojen sääntöjen ja ylhäältä tulevien aikataulujen mukaan. Erwing Goffman on määritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti: Laitos on paikka, jossa elämän eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoriteetin alaisena. Laitoksessa päivärutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmän välittömässä seurassa ja ryhmän jokaista jäsentä kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemään samat asiat yhdessä. (Goffman 1969.)

Laitosasumista leimaavat vahvasti yksilön oman tahdon alistaminen ja eläminen tiukkojen sääntöjen ja ylhäältä tulevien aikataulujen mukaan.

Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja, on muistettava myös, että yksikön koko on tärkeä tekijä kun kehitetään uusia palveluja lähiyhteisöön. Pienemmät yksiköt pystyvät paremmin turvaamaan palvelunkäyttäjän mahdollisuudet tehdä omia valintoja ja toteuttaa itsemääräämisoikeutta ja palvelut todennäköisemmin organisoidaan enemmän yksilöllisten tarpeiden pohjalta. Joissain maissa (esim. Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason päätös siitä, kuinka monta palvelunkäyttäjää saa asua samassa rakennuksessa tai saman palvelun piirissä. 

On tärkeää muistaa, että laitosten lakkautus ei sinällään riitä tavoitteeksi, vaan mielekkäämpää on määritellä sitä, mitä laitosten tilalle halutaan. Tärkeää on rakentaa laadukkaita, ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja lähiyhteisöihin. Näissä merkityksellisimpiä tunnusmerkkejä ovat valinnanvapaus, tuotetun palvelun laatu ja taso, osallistuminen lähiyhteisöön ja osallistavat laadunhallintamenetelmät (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care). 

Laitosasuminen kehittyi jo varhain

Laitosasuminen oli ensimmäinen asumisen muoto ryhmille, jotka tarvitsivat muiden huolenpitoa. Tähän ryhmään kuuluivat orvot, mielenterveysongelmaiset, sairaat ja eri tavoin vammaiset henkilöt. Heitä ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keräämään yhteen ns. köyhäintaloihin ym. yhteisiin rakennuksiin. Tästä kehittyi institutionaalinen malli, jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta.  Silloin nähtiin, että eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmiset voisivat elää näissä yhteisöissä vapaana ns. normaalin elämän paineista, turvassa, terveinä ja suojeltuina.  Voidaan kuitenkin todeta, että jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikkoja. Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa: ”Kaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittäin alttiita hyväksikäytölle. Meillä pitäisi olla niin vähän laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka perustetaan pitäisi olla mahdollisimman pieniä. Vammaisten henkilöiden pitäisi elää tavallisten ihmisten joukossa.”

Saman katon alta erillisiin laitoksiin

Laitosten alkuaikojen kehitystä leimaa se, että niissä asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiä. Kuitenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitä, että kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiä laitoksia, koska heillä nähtiin olevan monia erityistarpeita. Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen aikana perustettu 22 laitosta, mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmäinen laitos kehitysvammaisille ihmisille, jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen.  Erityisten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistä. Kehitysvammaiset henkilöt nähtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmänä, jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella. Tätä kehitystä kuvastaa se, että erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittäminen vauhdittui 1960-luvulla eri puolilla Eurooppaa. 

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen. Kuten muissakin Euroopan maissa, myöskään Suomessa ei kehitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukokseen, vaan heidän katsottiin kuuluvan samaan ryhmään mm. mielisairaitten, huutolaisten ja irtolaisten kanssa. Yleensä kehitysvammaiset henkilöt hoidettiin kotona, tai mikäli se ei ollut mahdollista heidät sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin köyhäinhoidollisiin yleislaitoksiin. Ensimmäiset kehitysvammaisille tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella. Aktiivisimman laitosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki, jonka voimaanastumisen jälkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen. Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla. Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkilöä ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvammaista henkilöä. Laitokset yleistyivät Suomessa muuhun maailmaan nähden myöhään ja ensimmäiset kriitikotkin ehtivät jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten rakentamista. Kritiikki kuitenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Kajaanissa ja Helsingissä. (Niemelä & Brandt 2008.)

Laitokset yleistyivät Suomessa muuhun maailmaan nähden myöhään ja ensimmäiset kriitikotkin ehtivät jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten rakentamista.

Arvotonta elämää

1900-luvun alun kehitystä erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristäminen. Ajatukset siitä, että vammaiset ihmiset eivät kuulu yhteisöön, eikä heidän elämänsä ole tasa-arvoista vammattomien ihmisten elämän kanssa on lähtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista. Hän poimi Darwinin kasvi- ja eläinmaailman kehityksen kuvauksissa käyttämät ”luonnonvalinnan” ja ”sopivimman eloonjäämisen” käsitteet ja sovelsi niitä yhteiskuntaan.

Galton loi termin eugeniikka, rotuhygienia, joka kuvaa ajattelutapaa, jossa ihmiset voidaan luokitella perimän mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensä perusteella. 1800-luvun jälkipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa.  Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat tästä äärimmäinen ilmiö, mutta samaa eristämisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin. Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merkkinä rappiosta ja näki kaikkien vammaisten elävän ”elämää, joka ei ole elämisen arvoista.” Vammaisten henkilöiden ajateltiin heikentävän yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidän aiheuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiä Saksan taloudelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla. Tästä alkoi sterilisaatio-ohjelma, joka lopulta muuttui vammaisten henkilöiden järjestelmälliseksi tappamiseksi nk. ”Eutanasiaohjelman” turvin. Näihin aikoihin perustettiin myös muualle runsaasti isoja laitoksia, joissa epäinhimillinen kohtelu ja hyväksikäyttö olivat yleisiä ja esimerkiksi USA:ssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmisten pakkosterilisaatioita. (Hollins 2010.)

Vastustus herää

Toisen maailmansodan jälkeen nähtiin, että kehitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin paikoin epäinhimillistä ja siihen haluttiin muutosta.  Samaan aikaan alkoivat kehittyä myös vanhempien liikkeet ja monin paikoin myös lähiyhteisöjen palvelujen kehittyminen. On huomattava, että Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa, kun sitä muualla jo vahvasti kritisoitiin.  Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi, että lähiyhteisössä asuminen on yleensä parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympäristössä. 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten palvelujen kehityssuunta oli jo täysin lähiyhteisön palvelujen kehittämisessä. 
Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia, kun alettiin kiinnostua pienemmistä asumisryhmistä ja hoidon yksilöllistämisestä. Suomessa otettiin mallia kansainvälisestä keskustelusta, jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida. Keskustelun tavoitteena oli, että kehitysvammaiset henkilöt voisivat elää mahdollisimman samanlaista elämää kuin muutkin kansalaiset, eikä kehitysvammapalveluiden järjestämistapa veisi heiltä sitä mahdollisuutta, kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki. Vuonna 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvammalain myötä. Laki toi mukanaan ajatuksen siitä, että laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon. Tämän myötä palvelujen toteuttaminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut, kuten ryhmäasuminen lähiyhteisössä, alkoivat kehittyä laitoshuollon rinnalle. Laitoshuolto ei ollut enää ainoa vaihtoehto kehitysvammaisten ihmisten asumiseen. Kuitenkin vielä 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivisesti ja niitä pidettiin parhaina paikkoina takaamaan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu, mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisääntyä ja kilpailla laitoshoidon kanssa.  Tässä kehityksessä nähdään konkreettisesti se, että eri kehityssuunnat elivät pitkään rinnakkain ja selkeää poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen, mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetään. (Niemelä & Brandt 2008.) Tämä sama kehitys näkyy myös monissa muissa Euroopan maissa.

Kohti ihmisarvoista elämää

Kuten todettiin, laitoskritiikki käynnistyi kansainvälisesti jo 1950 luvulla, mutta vasta 1960-luvulla ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite, jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan lähiyhteisön palveluilla. Pohjois-Amerikassa, Skandinaviassa, Britanniassa sekä Australiassa ja Uudessa-Seelannissa tämä on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa. 

Näillä alueilla laitoshajautus on jo pitkään ollut hyvässä vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pitkälle korvattu lähiyhteisön palveluilla. Eri maissa tämä prosessi on edennyt eri vauhtia, ja myös tavat ovat vaihdelleet. Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti, toisissa maissa eri systeemit elävät pidemmän aikaa rinnakkain. Ensimmäiset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmäkotien perustamiseen. Nämä kuitenkin näyttivät suuntaa pienempien, 3-8 henkilön ryhmäkotien kehittymiselle, joissa myös erittäin paljon apua tarvitsevat henkilöt asuvat yhdessä ryhmäkodissa henkilökunnan tuella.  Tämä on todennäköisesti pisimmälle kehittynyt lähiyhteisössä asumisen muoto esimerkiksi Britanniassa, Ruotsissa ja Norjassa. Viime aikoina tyytymättömyys ryhmäkoteihin on kuitenkin kasvanut. Tämä on johtanut erilaisten itsenäisen asumisen muotojen kehittymiseen, joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa, omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkilökunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidän asumistaan. 

Joissain maissa, kuten Saksassa, Hollannissa, Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja lähiyhteisössä asuminen elävät edelleen rinnakkain; uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiä dominoi edelleen vanha rakenne. Itä-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta käynnistynyt ja näistä maista löytyy runsaasti erittäin huonolaatuista laitoshoitoa. Näissä maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erittäin haasteellisia ja niissä ilmenee myös erittäin epäinhimillistä kohtelua. 

Tutkimus on täysin yksimielinen siinä, että pienimmät, lähiyhteisössä sijaitsevat yksiköt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito. Tätä voidaan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liittyen elämänlaatuun ja siihen, mitä tuella saavutetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa. Suomessa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia. Hän on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elämänlaadullista pitkittäistutkimusta ja hän totesi, että kaikilla elämänlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyväisempiä asuessaan lähiyhteisössä. Näihin kuuluu itsenäisyys, vaikutusmahdollisuudet, sosiaaliset suhteet jne. Myös monet muut tutkimukset tukevat näitä tuloksia. (Ks. lisää Conroyn artikkeli tässä nrossa.) 

Tutkimus on täysin yksimielinen siinä, että pienimmät, lähiyhteisössä sijaitsevat yksiköt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito.

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittäinen asia lienee Yhdistyneiden kansakuntien vuonna 2006 hyväksymä Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Yleissopimuksen 14. artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitä, että myös vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen, eikä vammaisuuden olemassaolo missään tapauksessa saa oikeuttaa vapaudenriistoon. (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myös asumiseen. 19. artiklan mukaan vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus elää yhteisössä, jossa heillä on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet. Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin, että vammaiset henkilöt pystyvät nauttimaan tästä oikeudesta täysimääräisesti ja että heillä on mahdollisuus osallistua yhteisöön. Tätä valinnanmahdollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla, että vammaisilla henkilöillä on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa, heillä tulee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä. Myös koko väestölle tarkoitetut yhteisön palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidän tarpeisiin. (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista 2006.) Laitosasuminen ei pysty täyttämään näitä vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita. 

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa, kun se oli mahdollista, mutta sopimus on vielä ratifioimatta. Ratifiointi on pitkittynyt lakiuudistusten vuoksi, eikä tällä hetkellä ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua. Mm. kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi, mutta lainsäädäntö ei ole vielä kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla. Yleissopimus velvoittaa kuitenkin jo myös Suomea, sillä EU on sopimuksen ratifioinut, jolloin kaikki EU:n jäsenmaat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan.

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa, kun se oli mahdollista, mutta sopimus on vielä ratifioimatta.

Yksilöllinen tulevaisuus

Suomessa julkaistun Valtioneuvoston periaatepäätöksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilö ei enää asu laitoksessa. Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin edennyt jo pitkälle. Pelkona kuitenkin on, että laitosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen, että ihmiset saavat yksilöllistä palvelua ja heidän ihmisoikeutensa turvataan. Pelätään niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistä, joissa laitoskulttuuri elää lähiyhteisön palveluissa. Tällöin yksilön tilanne ei juuri muutu siirryttäessä laitosasumisesta omaan kotiin. Toisaalta on myös paljon hyviä esimerkkejä siitä, miten henkilö on löytänyt oman tapansa elää ja olla osana lähiyhteisöään muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan päätösvallan omaan elämäänsä. Mikäli palveluita kehittäessämme ja toteuttaessamme muistamme laitoshajautuksen tavoitteen, yksilöllisen elämän mahdollistamisen sopivin palveluin niin, että kehitysvammainen ihminen saa elää haluamansa kaltaista elämää, tulemme Suomessakin onnistumaan tässä laitoshajautuksen prosessissa. 

Pelkona kuitenkin on, että laitosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen, että ihmiset saavat yksilöllistä palvelua ja heidän ihmisoikeutensa turvataan.

Katri Hänninen ja Kirsi Konola, projektipäällikkö ja kehittämistoiminnan johtaja
Kehitysvammaisten Palvelusäätiö

Artikkeli on alunperin julkaistu Suuntaaja-verkkojulkaisussa 2/2013.

Lähteet ja lisätietoa