Olen 24-vuotias, kolmannen vuoden opiskelija Helsingin yliopiston Maataloustieteiden laitoksella. Sairastan perinnöllistä lihastautia, joka vaikuttaa kaikkien muiden lihasteni toimintaan paitsi sydämeni ja palleani. Asun vuokralla ja apunani ovat avustajarinki sekä tarvittaessa vanhempani ja siskoni.
Tarvitsen avustajaa lähes kaikissa päivittäisissä toiminnoissa, eikä ainakaan nykyinen teknologia voi vielä täysin korvata toisen ihmisen apua. Tulevaisuudessa voi kuitenkin olla toimivia teknologisia ratkaisuja moniin arjen haasteisiin, kuten invataksien nettitilauspalvelu tai helpommin täytettävät lomakkeet. Yritän ottaa uuden teknologian vastaan ennemmin innolla kuin inholla, mutta huolellisuus ja varovaisuus ovat hyviä ohjenuoria moniin elämän asioihin.
Arvaamaton arvo arjessa
Arkea helpottavaan teknologiaan tottuu helposti ja nopeasti, mutta sen todellisen arvon tajuaa vasta, kun sen menettää. Hyvät yöunet ovat tärkeä asia, kuten kuka tahansa unettomuudesta kärsivä voi todeta. Minun hyvät yöuneni katoavat, kun ilmatäytteinen painehaavapatjani päättää puhjeta. Tavallinen patja aiheuttaa jo muutaman yön jälkeen makuuhaavoja. Sängystä ylösnouseminen voi aamulla olla monille hankalaa, mutta minulle se on mahdotonta ilman nostolaitetta. Sängystä nousen sähköpyörätuoliin, joka mahdollistaa omaehtoisen liikkumiseni. Nämä neljä pyörää ovat jalkani.
Arkea helpottavaan teknologiaan tottuu helposti ja nopeasti, mutta sen todellisen arvon tajuaa vasta, kun sen menettää.
Muuttaessani nykyiseen asuntooni, sinne asennettiin ympäristönhallintalaitteita, kuten automaattinen sähköovi ja sähköinen ikkunanavausmekanismi. Toimintaterapeuttien kanssa pohdimme muun muassa valojen sekä mikroaaltouunin kauko-ohjausta, mutta en kokenut niitä tarpeellisiksi. Asunnon valokatkaisijat ovat riittävän isot, että saan laitettua valot päälle ja pois vähäisillä voimillani, jos avustaja ei ole paikalla. Mikroaaltouunin käyttöön tarvitsen joka tapauksessa avustajan apua, joten kauko-ohjattu mikroaaltouuni olisi ollut aivan turha ja kallis hankinta.
Ilman tietokonetta ei tule toimeen
Päivittäiseen opiskeluun ja asioiden hoitamiseen käytän sekä tablettitietokonetta että tavallista kannettavaa tietokonetta. Tablettitietokone on avuksi yliopistolla, jonka kaikissa luentosaleissa ei ole pöytää, jossa voisin pitää tietokonettani. Kevyt tablettitietokone riittää muistiinpanojen tekoon ja jaksan kannatella sitä pidempiäkin aikoja. Kannettavaa tietokonetta käytän lähinnä asioiden hoitamiseen kotona, mutta se kulkee näppärästi mukana erilaisiin kokouksiin. Tablettitietokoneella saan kätevästi kirjoitettua muistiinpanot luennoilla, mutta vaativampien kirjoitustehtävien, kuten esseiden ja kokousten pöytäkirjojen, laatimiseen en ole vielä löytänyt sopivaa ohjelmaa. Oppikirjojen saaminen e-kirjoina tablettitietokoneeseen on käytännöllinen asia, vaikka näytöltä lukeminen ei aina ole minulle se sopivin ratkaisu.
Minulle tärkeätä on laitteen keveys ja tietokoneissa erityisesti näppäimistö. Jaksan vielä kirjoittaa pidempiäkin aikoja tietokoneella, kunhan sen näppäimistö ei ole liian leveä ja painikkeet ovat kevyet painaa. Näppäimistö ei saisi myöskään olla liian kaukana koneen etureunasta, jonka varassa pidän käsiäni. Monesti numeronäppäimet ovat liian kaukana ja esimerkiksi laskujen maksaminen verkkopankissa on hankalaa, sillä joudun siirtelemään käsiäni pidemmän matkan näppäimistöllä.
Sähköinen asiointi sopii minulle hyvin, sillä taksimatkoja on kuukaudessa käytettävissä vähän ja tekemistä olisi paljon.
Aikani kuluu suurimmaksi osaksi jonkin tietokoneen ääressä opiskelun tai luottamustehtävien hoidon merkeissä. Sähköinen asiointi sopii minulle hyvin, sillä taksimatkoja on kuukaudessa käytettävissä vähän ja tekemistä olisi paljon. Kaikki tärkeimmät työt tehtyäni en enää halua edes vilkaista tietokonetta, joten en ole kovin aktiivinen sosiaalisessa mediassa tai verkkokeskusteluissa. Niissä on kuitenkin hyviä puolia, joihin olisi syytä perehtyä.
Niin tai näin, aina väärinpäin
Asioissa on yleensä monta puolta ja niin on myös arjen teknologiassa. Kaikki sujuu hyvin, kunhan mikään apuväline tai laite ei hajoa. Monesti apuvälineiden huollattaminen on hankalaa: huoltoaikoja voi joutua odottamaan pitkään tai varaosa täytyy tilata toiselta puolelta maapalloa. Sähköpyörätuolin hajoaminen on heti nostolaitteen toimimattomuuden jälkeen vaikein tilanne. Onnekseni kohdalleni on osunut kestäviä nostolaitteita tai ne on rikkoutumisen sattuessa saatu huollettua nopeasti. Toisin on sähköpyörätuolini kanssa.
Odotusaika sähköpyörätuolin huollolle voi olla yli kuukausi ja varmuutta huollon kestosta ei ole. Kerran odottelin sähköpyörätuoliani huollosta kuukauden verran, koska huoltajilta oli unohtunut ilmoittaa minulle työn valmistumisesta. Tietysti olisin voinut soittaa pyörätuolini perään, mutta tietäen huollossa työskentelevien kiireet, oletin asioiden vain venyneen syystä tai toisesta. Odottelu ei olisi mikään ongelma, jos saisin lainaksi toisen sähköpyörätuolin, sillä muuten olen jumissa kotonani manuaalipyörätuolissa tai sängyssä. Itselläni on sähköpyörätuolijalkapalloon suunniteltu pelituoli, jolla voin liikkua virallisen sähköpyörätuolin ollessa huollossa, mutta läheskään kaikilla ei tätä mahdollisuutta ole.
Tavallisten laitteiden ongelmana on hinta. Kunnollinen tietokone tai tablettitietokone saattaa maksaa useampia satoja euroa, joita voi olla vaikea irrottaa pienestä budjetista.
Tavallisten laitteiden ongelmana on hinta. Kunnollinen tietokone tai tablettitietokone saattaa maksaa useampia satoja euroa, joita voi olla vaikea irrottaa pienestä budjetista. Puhelimeni on jo useamman vuoden ikäinen ja odotan kauhulla sen hajoamista; en taatusti löydä yhtä luotettavaa laitetta nykymarkkinoilta. Olen hakenut muutamia laitteita apuvälineenä kaupungilta ja Kelalta, mutta pienempien laitteiden kohdalla sujuvammaksi on osoittautunut säästäminen ja laitteen hankkiminen itse. Se on mahdollista kuitenkin vain niin kauan kuin voin eläkkeestäni jotain säästää.
Katse tulevaan
Apuvälineiden ja arjen teknologian avulla minun on mahdollista osallistua yhdenvertaisena moniin tavallisille ihmisille arkipäiväisiin asioihin ja olla osa ympäröivää yhteiskuntaa. Teknologisia harppauksia otetaan koko ajan, ja onkin jännittävää nähdä, millainen on esimerkiksi sähköpyörätuoli 10 vuoden päästä. Sähköisten palveluiden avulla on kuitenkin liian helppoa jäädä vain neljän seinän sisälle. Välillä pitää jalkautua myös ihmisten ilmoille jo senkin vuoksi, ettei erilaisten ihmisten olemassaolo unohdu ”tavallisilta” ihmisiltä.
Apuvälineiden ja arjen teknologian avulla minun on mahdollista osallistua yhdenvertaisena moniin tavallisille ihmisille arkipäiväisiin asioihin.
Toivottavasti tulevaisuudessa yhä useammalla on mahdollisuus päästä käsiksi arkea helpottavaan ja helppokäyttöiseen teknologiaan riippumatta yhteiskunnallisesta asemasta ja taloudellisesta tilanteesta.
Kirjoittanut: Hanna Bäckström
Julkaistu alunperin Suuntaaja-verkkolehdessä 2/2016
