Kehitysvammaisten henkilöiden kansalaisuuden toteutumisen yhtenä edellytyksenä on, että heillä on mahdollisuus muuttaa aikuistuessaan pois vanhempiensa luota ja aloittaa oma elämä. Asumispalvelujen saatavuuden ongelmat ja kokemukset palvelujen laadun puutteista voivat kuitenkin ajaa kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten vanhempia valitsemaan itsenäistymisen tukemisen sijasta pitkittyvän omaishoidon.
Vanhemmilla on tärkeä rooli kehitysvammaisten nuorten itsenäistymisessä. Heidän suhtautumisensa voi käytännössä ratkaista, muuttaako kehitysvammainen nuori lapsuudenkodista, milloin ja minne. Vanhempien tapa suhtautua kehitysvammaisen lapsensa itsenäistymiseen ei kuitenkaan muodostu tyhjiössä. Aikuisten kehitysvammaisten omaishoitoa käsittelevässä tutkimuksessani (Miettinen 2012) havaitsin, että vanhempien ratkaisuihin vaikuttavat paitsi ajassa muuttuvat näkemykset kehitysvammaisista ihmisistä, myös palvelujärjestelmän luomat mahdollisuudet.
Taustatietoa tutkimuksesta
Tutkimukseni aineistona toimi 14:ssä kehitysvammaperheessä tehdyt puolistrukturoidut, laadulliset haastattelut. Tutkimus kohdistui perheisiin, jossa kehitysvammainen lapsi oli pienestä saakka asunut vanhempiensa kanssa ja oli haastattelujen ajankohtana saavuttanut aikuisiän. Haastattelin yhtä tai molempia vanhempia heidän toiveistaan riippuen, kuitenkin niin, että hoivasta pääasiallisessa vastuussa oleva vanhempi oli aina mukana. Lisäksi haastattelin vanhemmista erillään aikuisia kehitysvammaisia lapsia, mikäli he kykenivät kommunikoimaan puheella. Tutkimushaastatteluihin osallistui kaikkiaan 19 vanhempaa ja 5 kehitysvammaista aikuista lasta. Haastattelut tehtiin vuosina 2008–2009. Tässä artikkelissa esitetyt haastattelusitaatit on anonymisoitu. Puhuja on merkitty substantiivilla isä, äiti, tytär tai poika sekä haastateltuun perheeseen viittaavalla numerolla. Haastateltavien puheessa esiintyvät nimet on muutettu.
Suomessa ei ole ajantasaisia tilastoja, jotka kertoisivat, kuinka suuri osuus kehitysvammaisista henkilöistä asuu vanhempiensa luona. Sosiaali- ja terveysministeriön vuonna 2004 tekemästä selvityksestä käy kuitenkin ilmi, että vielä viime vuosikymmenellä merkittävä osa kehitysvammaisista lapsista ja nuorista jäi aikuisiässä asumaan vanhempiensa luokse vuosikausiksi (ks. Kumpulainen 2007). Tutkimukseni valottaa omalta osaltaan taustalla olevia syitä.
Hoiva on toimintaa, joka ylläpitää elämää ja hyvinvointia, mutta voi myös johtaa yliholhoamiseen ja itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen.
Yksi tutkimukseni pääkysymyksistä oli, miten vanhemmat tekevät kehitysvammaisen lapsensa itsenäistymistä koskevia suunnitelmia ja ratkaisuja vuorovaikutuksessa olemassa olevan palvelujärjestelmän ja kulttuuristen käsitysten kanssa. Kutsuin kyseisiä prosesseja hoivastrategioiksi tuodakseni esiin vanhempien aktiivista, tavoitteellista toimintaa suhteessa lapsen saamiin palveluihin sekä heidän kantamaansa vastuuta kehitysvammaisen lapsensa hyvinvoinnista. Nojauduin tässä uudenlaiseen näkemykseen hoivasta, jossa otetaan huomioon myös sen varjopuoli (esim. Kelly 2011). Hoiva on toisin sanoin toimintaa, joka ylläpitää elämää ja hyvinvointia, mutta voi myös johtaa yliholhoamiseen ja itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen. Jaoin havaitsemani hoivastrategiat kahteen päätyyppiin, joita kuvaan yksityiskohtaisemmin seuraavassa.
Vanhemmat kehitysvammaisen lapsen itsenäistymisen tukena
Osa haastattelemistani vanhemmista odotti, että kehitysvammainen nuori muuttaa aikuisena pois kotoa. He myös hakivat aktiivisesti palveluja, jotka mahdollistavat tämän. Kutsuin tätä hoivastrategiaa ”normalisaation” strategiaksi. Seuraava sitaatti, jossa äiti puhuu parikymppisen kehitysvammaisen tyttärensä elämään kohdistuvista odotuksistaan, kuvaa tätä strategiaa hyvin:
ÄITI(H13): Onhan se ollut sellaisena toiveena aina, että olis mahollisimman paljon niinkun muutkin ihmiset. Ei sellasta väkisin tasapäistämistä, että pitäis olla samanlainen kun muut, mutta että olis samanlaisia mahdollisuuksia.
Normalisaation strategian taustalla on laajempi ajattelutavan muutos, jonka osa vanhemmista on omaksunut. Sen mukaan kehitysvammaisilla ihmisillä tulee olla mahdollisuus elää samalla tavoin kuin muutkin kansalaiset. Tämä pitää sisällään myös tavanomaiset elämänkululliset siirtymät, mukaan lukien mahdollisuus muuttaa aikuisena pois vanhempien luota ja aloittaa oma elämä (esim. Nirje 2003).
Normalisaation strategian taustalla on ajattelutavan muutos, jonka mukaan kehitysvammaisilla ihmisillä tulee olla mahdollisuus elää samalla tavoin kuin muutkin kansalaiset.
Kehitysvammaisten ihmisten yhdenvertaisen kansalaisuuden korostaminen on myötävaikuttanut myös palvelujärjestelmän muutokseen, antaen pontta laitoshoidon purulle ja sen korvaamiselle yhteisöpohjaisilla asumismuodoilla. Nykyisen palvelujärjestelmän kehittämisen tavoitteena on (ainakin aatteellisella tasolla) mahdollisimman itsenäinen asuminen tavallisissa asunnoissa yksilöllisten palvelujen turvin. Nämä muutokset ovat luoneet aivan uudenlaisia elämisen mahdollisuuksia kehitysvammaisille ihmisille ja heidän vanhemmilleen: laitoshoito ei ole enää ainoa vaihtoehto omaishoidolle.
Asumispalvelujen puute kotoa poismuuton esteenä
Useimmiten normalisaation strategian toteuttaminen edellyttää, että aikuiselle kehitysvammaiselle lapselle saadaan järjestymään sekä asunto että hänen tarpeitaan vastaavaa tukea. Edellä siteerattu äiti (H13) kertoo lähteneensä yhdessä muiden kehitysvammaisten lasten vanhempien kanssa perustamaan kotikuntaansa uutta asumisyksikköä, koska paikkoja kehitysvammaisten asumisyksiköissä oli niukasti eikä niiden laatukaan tyydyttänyt. Hän piti tärkeänä erityisesti omaa huonetta, asukkaiden itsenäisyyden ja sen kasvun tukemista sekä mahdollisuutta tehdä samoja asioita kuin muutkin. Vanhempien perustamat asumisyksiköt ovat kuitenkin suhteellisen harvinaisia, ja sellaisen perustaminen on vaativa ja pitkä prosessi.
Toisinaan kehitysvammaisen nuoren muutto pois kotoa estyy sopivien palvelujen puutteen vuoksi.
Vanhempien haastatteluista kävi ilmi, että toisinaan kehitysvammaisen nuoren muutto pois kotoa estyy sopivien palvelujen puutteen vuoksi. Esimerkiksi eräs parikymppisen, vaikeasti kehitysvammaisen pojan äiti (H5) kertoi, että vaihtoehdoksi omais- ja laitoshoidolle pojalle oli tarjottu paikkaa ohjatun asumisen yksikössä. Äiti oli ensin ottanut sen vastaan, mutta pian oli ilmennyt ongelmia turvallisuudessa. Pojalla oli taipumus karkailuun, mutta ryhmäkodissa ei ollut henkilökuntaa paikalla yöllä. Kun poika sitten oli pian ryhmäkotiin muuttamisen jälkeen karannut sieltä yöaikaan, oli äiti yhdessä henkilökunnan kanssa todennut, että paikka ei ole sopiva pojalle ja tämä oli muuttanut takaisin kotiin.
Haastattelua tehtäessä äiti haki pojalleen edelleen asumispalveluita, jotta tämä pääsisi muuttamaan kotoa, mutta hänellä ei ollut tietoa, milloin paikka vapautuisi ja vastaisiko sekään hänen poikansa tarpeita. Tilanteella oli kouriintuntuvia vaikutuksia myös äidin omaan elämään. Hän oli hoivavelvoitteistaan selviytyäkseen jättänyt työpaikkansa ja luopunut myös harrastuksistaan. Usein onkin niin, että kun mahdollisuus elää tavallista elämää evätään kehitysvammaisilta lapsilta, evätään se samalla myös heidän vanhemmiltaan (ks. Miettinen ym. 2013).
Nuoren kotoa muuton torjuvat vanhemmat
Kaikki haastattelemani vanhemmat eivät kuitenkaan hakeneet aktiivisesti asumispalveluja. Sen sijaan he pyrkivät siihen, että kehitysvammainen aikuinen lapsi asuisi kotona mahdollisimman pitkään. Vanhemmat halusivat itse vastata suuresta osasta hänen tuen ja hoivan tarpeistaan. Nimesin tämän strategian omaishoidon strategiaksi.
Tämän strategian olivat valinneet esimerkiksi erään kolmekymppisen, lievästi kehitysvammaisen naisen vanhemmat (H1). He kertoivat haastattelussa kahdenlaisia syitä aikuisen tyttären pitämiseen kotona. Yhtäältä vanhemmat kokivat, että ”ne hoituu kotona toistaseks ne asiat”. Tytär on suhteellisen toimintakykyinen, vanhemmat ovat itsekin terveitä ja heillä on tilava koti. Lisäksi vanhemmat painottivat, että vaikka tytär asuukin vanhempiensa kanssa, hänellä on myös muuta elämää. Hän käy työssä (joskin työsuhteen jatkuminen on epävarmaa) ja hänellä on myös oma harrastus. Tytär kuitenkin haluaisi itse muuttaa pois kotoa. Kahdenkeskisessä haastattelussa hän totesi:
TYTÄR(H1): Ei lapset asu koko ikäänsä vanhempien kanssa. Haluis jotain omaakin. Voi käyvä vaan kotona.
Tyttären kommentti osoittaa, että vanhempien valitsema hoivastrategia ei välttämättä aina vastaa kehitysvammaisen lapsen omia toiveita. Hänen vanhempansa olivat kyllä näistä toiveista hyvin tietoisia, mutta eivät kuitenkaan luottaneet siihen, että tytär pärjäisi kodin ulkopuolisessa maailmassa.
ÄITI(H1): Hän on vähän sellanen, että ei pysty itestään vastuuta kantamaan, että on hyvin-
ISÄ(H1): Tavallaan topakka, mutta sitten jotkut asiat-
ÄITI(H1): Menee mihin houkutellaan. Se vastuunkanto ei oo oikein napakkaa, [eikä] itestään huolehtiminen […] Jotenkin haluais, että aikuistuis, aikuistuis ja aikuistuis, että [muuttaa] vähän tuonnempana sitten.
Puhuessaan kehitysvammaisen lapsensa itsenäistymisen mahdollisuuksista vanhemmat eivät puhu vain hänen kyvyistään tai kyvyttömyydestään, vaan implisiittisesti myös palvelujärjestelmään kohdistuvista odotuksistaan.
Omaishoidon strategia näyttääkin aineiston valossa perustuvan ajatukseen, että aikuiselta kehitysvammaiselta lapselta puuttuu olennaisia aikuisilta, täysivaltaisilta henkilöiltä edellytettyjä kykyjä, minkä vuoksi häntä voidaan edelleen pitää riippuvaisena lapsena. Tämän näkemyksen taustalla on perinteinen vammaiskäsitys, joka on viime vuosikymmeninä joutunut voimakkaan kritiikin kohteeksi. Omaishoidon strategiassa ei kuitenkaan ole kyse pelkästään tällaisiin traditioihin kiinnittymisestä. Puhuessaan kehitysvammaisen lapsensa itsenäistymisen mahdollisuuksista vanhemmat eivät puhu vain hänen kyvyistään tai kyvyttömyydestään, vaan implisiittisesti myös palvelujärjestelmään kohdistuvista odotuksistaan.
Vanhempien luottamus palvelujärjestelmään horjuu
Haastatteluaineiston valossa näyttää siltä, että myös palvelujärjestelmä osaltaan ruokkii joidenkin vanhempien omaksumaa käsitystä kehitysvammaisista ihmisisistä ikuisina lapsina. Omaishoidon strategian valinneet vanhemmat vaikuttivat uskovan, että lapsuudenkodista muuttaminen ja itsenäinen elämä edellyttää kykyä pärjätä ”omillaan”. Toisin sanoin he eivät luottaneet siihen, että palvelujärjestelmä tarjoaisi heidän kehitysvammaisille lapsilleen sellaista tukea ja hoivaa, jota nämä tarvitsevat elääkseen hyvää elämää.
Turvallisuus on monien vanhempien keskeinen huolenaihe. Esimerkiksi yllä siteeratut vanhemmat (H1) olivat huolissaan valvonnan puutteesta tuntemissaan kunnassa sijaitsevissa asumisyksiköissä. He katsoivat, että tämä asettaisi heidän ihmissuhteissaan helposti ”vietävissä olevan” tyttärensä haavoittuvaan asemaan. Turvallisuuden ohella vanhemmat olivat huolissaan myös siitä, onko arjessa selviytymiseen tarjottu tuki riittävää ja yksilölliset tarpeet huomioivaa. Näin asian ilmaisi eräs parikymppisen, vaikeasti kehitysvammaisen pojan äiti:
ÄITI (H5): Kun mä en ihan luota siihen, että miten ne hoidot siellä jossain kotoa pois tapahtuu. Että onko mun lapseni vaan jossakin säilössä. […] Miten meidän vanhuksia hoidetaan luoja paratkoon nytten, niin entäs nää kehitysvammaset, ne hoidettais varmaan vielä [huonommin]. […] Varmasti tää on tosi hyvä idea semmosille, jotka on omatoimisempia, jotka pystyy [vähänkin puhumaan] [….]. Mutta kun Artulla ei ole mitään tällasta, ja mä olen tässä vuosien saatossa oppinu aika paljon häntä lukemaan, ja paljon on vielä sellasta, että en todellakaan tiedä.
Kokemus kodin ulkopuolella tarjotun tuen ohuudesta ja standardoidusta luonteesta vahvistaa vanhempien käsitystä siitä, että aikuiset kehitysvammaiset lapset eivät kykene itsenäistymään.
Kokemus kodin ulkopuolella tarjotun tuen ohuudesta ja standardoidusta luonteesta vahvistaa vanhempien käsitystä siitä, että aikuiset kehitysvammaiset lapset eivät kykene itsenäistymään, vaan ovat pitkäaikaisesti tai jopa pysyvästi vanhempien hoivan ja suojelun tarpeessa. Palvelujärjestelmää kohtaan koetun epäluottamuksen taustalla voivat olla esimerkiksi median välityksellä muodostuneet käsitykset, kuten yllä siteeratun äidin kohdalla (H5). Usein taustalta löytyy myös omakohtaisia kokemuksia, kuten seuraava sitaatti parikymppisen kehitysvammaisen pojan isän haastattelusta osoittaa:
ISÄ (H3): Kun me ollaan Sampon kanssa oltu noilla leireillä niin on kirjoitettu isot reklaamit ja suu vaahdossa puhuttu, että minkälainen tapaus Sampo on ja mitä täytyy ottaa huomioon. Mutta ei ne sitten kuitenkaan tapahdu siellä sillä tavalla kun on sanottu. Niin se olis liian suuri huoli, jos pistäs sen nyt johonkin sellaseen [asumisyksikköön].
Kuinka hyvin nykyiset asumispalvelut vastaavat yksilöllisiä tarpeita, ja missä määrin kehitysvammaista henkilöä ja hänen läheisiään on kuultu palveluja järjestettäessä ja tuotettaessa?
Vanhempien haastattelut herättävät kysymyksen, kuinka hyvin nykyiset asumispalvelut vastaavat yksilöllisiä tarpeita, ja missä määrin kehitysvammaista henkilöä ja hänen läheisiään on kuultu palveluja järjestettäessä ja tuotettaessa. Vaikka vanhempien näkemykset eivät voi koskaan täysin korvata kehitysvammaisen henkilön itsensä kuulemista, monet vanhemmat puolustavat kehitysvammaisen lapsensa oikeuksia ja voivat toimia hänen tarpeidensa ja toiveidensa tulkkina, erityisesti silloin, kun hänellä on huomattavia rajoitteita kommunikaatiossa. Vanhempien ja ammattilaisten välisen dialogin lisääminen saattaisi olla keino yksilöllistää palveluja ja tätä kautta myös lisätä vanhempien luottamusta palvelujärjestelmään.
Uudistusten vaikutukset vanhempien asenteisiin
Kehitysvammaisten asumisessa on haastattelujen tekemisen jälkeen käynnistynyt useita uudistuksia. Onkin kiinnostava kysymys, millainen vaikutus näillä uudistuksilla on vanhempien asenteisiin. Kehitysvammaisten asumisohjelman tavoitteena on rakentaa uusia asuntoja sekä laitoksista että kotoa muuttaville kehitysvammaisille henkilöille. Toisin sanoen asumispalvelujen saatavuus on paranemassa. Samalla kun tämä avaa uusia mahdollisuuksia kehitysvammaisille nuorille kotoa poismuuttoon, se voi myös muovata vanhempien käsityksiä nuorista ja heidän asemastaan. Vammaisten ihmisoikeussopimusta koskeva yhteiskunnallinen keskustelu on myös omiaan vahvistamaan ja laajentamaan näkemystä kehitysvammaisista ihmisistä kansalaisina myös vanhempien piirissä. Todennäköisesti näiden uudistusten myötä yhä useampi vanhempi alkaa pitää itsenäistymistä kehitysvammaisen lapsensa elämänkulkuun kuuluvana asiana.
On kuitenkin edelleen tärkeää kiinnittää huomiota mahdollisiin asenteiden muutosta jarruttaviin tekijöihin. Tutkimuksessani havaitsin, että vanhempien suhtautumiseen kehitysvammaisen nuoren itsenäistymiseen vaikuttaa keskeisesti myös asumispalvelujen laatu. He ovat tietoisia siitä, että heidän aikuisen kehitysvammaisen lapsensa mahdollisuus elää hyvää elämää edellyttää riittävää, yksilöllisten tarpeiden mukaista tukea ja hoivaa. Tuen ja hoivan tarpeiden vaihtelusta huolimatta niihin vastaaminen edellyttää lähes aina kasvokkaista vuorovaikutusta kahden henkilön välillä. Yksi koetinkivi kehitysvammaisten asumisen muutoksessa tuleekin varmasti olemaan henkilökuntaresurssit, jotka pyritään nykyisin pitämään minimissä (ks. esim. Miettinen & Teittinen 2014).
Yksi koetinkivi kehitysvammaisten asumisen muutoksessa tuleekin varmasti olemaan henkilökuntaresurssit, jotka pyritään nykyisin pitämään minimissä.
Riittävät resurssit ovat edellytys sille, että työntekijöillä on riittävästi aikaa asukkaiden yksilölliseen kohtaamiseen ja tukemiseen. Tämän lisäksi tarvitaan organisaatioiden toimintakulttuurin ja työotteen muutosta ihmisoikeuksia ja -arvoa tukevaksi. Tämä edellyttää tutkimusta, koulutusta ja kehittämistä. Miten näissä haasteissa onnistutaan, ratkaisee palvelujen arkitodellisuuden laadun. Tämä puolestaan ratkaisee viime kädessä sen, muuttuuko vanhempien suhtautuminen kehitysvammaisten nuorten itsenäistymiseen aiempaa luottavaisemmaksi.
Kirjoittanut: Sonja Miettinen, tutkijatohtori, Sosiaalitieteiden laitos, Helsingin yliopisto
Julkaistu alunperin Suuntaaja-verkkolehdessä 1/2016
Lähteet ja lisätietoja
Kelly, Christine (2011). “Making ‘care’ accessible: Personal assistance for disabled people and the politics of language”. Critical Social Policy 31(4): 562-582.
Kumpulainen, Aila (2007). Kehitysvammapalvelut vuonna 2004. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.
Miettinen, Sonja (2012). “Family Care of Adults with Intellectual Disabilities: Analysis of Finnish Policies and Practices”. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 9 (1): 1-9.
Miettinen, Sonja, Kristina Engwall, and Antti Teittinen (2013). ‘‘Family Carers of Disabled Children in Finland and Sweden: Dislocated by a Love’s Labour?’’ In Combining
Paid Work and Family Care: Experiences in Nordic, Liberal and Experiences in Nordic, Liberal and East Asian welfare States, edited by Teppo Kröger, and Sue Yeandle, 107-124. Bristol: Policy Press.
Miettinen, Sonja, and Antti Teittinen (2014). “Deinstitutionalisation of people with intellectual disabilities in Finland: a political perspective”. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(1): 59-76.
Nirje, Bengt (2003). Normaliseringsprincipen. Stockholm: Studentlitteratur.
