Apuvälineisiin ja hyvinvointiteknologiaan liittyy saumattomasti yhteen ajatus hyvän tekemisestä. Tavoitteena on edistää itsenäistä, turvallista ja täysipainoista elämää teknologian avulla. Onko siis tarpeen lainkaan pohtia teknologian käyttöön liittyviä eettisiä kysymyksiä?
On olemassa monta osuvaa sanontaa, joita voi hyvin soveltaa hyvinvointiteknologian ja etiikan suhteen pohtimiseen. Niistä yksi vanhimmista opettaa, että tie kadotukseen on päällystetty hyvillä aikomuksilla. Hyvä aikomus ei siis vielä takaa onnistunutta lopputulosta. Juuri tätä pohdin seuraavassa muutaman kysymyksen kautta.
Ensimmäinen kysymysryväs on se kuka kehittää, kenelle ja mitä. Marjo Rauhala on tutkinut prosessia, jossa kehitettiin vaikeavammaisille ihmisille suussa pidettävää apuvälinettä, jolla ohjataan tietokonetta. Ongelmaksi muodostui kokemuksellinen välimatka kehittäjien ja todellisten käyttäjien välillä. Käyttäjien olisi pitänyt olla yhteistyökumppaneina alusta asti, jotta laitteesta olisi tullut käyttökelpoinen ja heille kulttuurisesti hyväksyttävä. Nyt tuotekehitys aloitettiin käytännössä kolme kertaa uudelleen, ennen kuin päästiin käyttäjiä tyydyttävään lopputulokseen.
Käyttäjien mukaan ottaminen ei kuitenkaan ole yksikertainen temppu. Heitä tulee kohdella tasavertaisina ja myös heidän välittämäänsä kokemukseen ja tietoon on suhtauduttava tasavertaisena insinööritiedon kanssa. Rauhala myös osoittaa, että kokemuksia ja tietoja ei saada koottua, jos käyttäjiä ei kohdella reilusti ja oteta huomioon heidän tarpeitaan. Lisäksi insinööreiltä vaaditaan kykyä ymmärtää heille välittyvän tiedon relevanttius.
Mitä suurempi on välimatka käyttäjän ja suunnittelijan kokemusten välillä sitä enemmän tarvitaan empaattista otetta koko työprosessiin. Empaattisen suunnittelun lähestymistapa on herättänyt viime vuosina yhä enemmän kiinnostusta ja kertoo siitä, että käyttäjäkeskeisessä suunnittelussa on päästy eteenpäin. Erilaisia hyvinvointiteknologiaan liittyviä kehittämishankkeita on paljon.
Etiikan näkökulmasta niissä tulee ottaa huomioon ainakin tapa millä mukaan rekrytoidaan käyttäjiä, miten tietoa kerätään ja käytetään sekä mitä tapahtuu hankkeen loputtua. Onnistuneissa hankkeissa teknologiasta on ollut hyötyä. Mitä siis tapahtuu hankkeen loputtua? Viedäänkö hyvä arjen apuväline pois vai jääkö se käyttöön? Entä kuka vastaa sen ylläpidosta hankkeen jälkeen? Mitä haavoittuvammassa tilanteessa kehittämishankkeeseen osallistuja on esimerkiksi toimintakyvyn vaikeuksien vuoksi, sitä tärkeämpää on se, että hänen tilanteensa ei huonone hankkeen päättyessä.
Kuka saa käyttöönsä teknologiaa?
Suomessa melko monimutkainen lainsäädäntö takaa apuvälineiden saannin niitä tarvitseville. Vaikka apuvälinepalveluja on onnistuttu tehostamaan, on edelleen ihmisiä, jotka joutuvat odottamaan kohtuuttoman kauan apuvälineitä tai jotka jäävät jopa niitä ilman.
Yhä useammin kuulee väitteen, jonka mukaan jonkun tuotteen tai palvelun tarpeellisuutta voidaan mitata kysymällä olisiko ihminen itse valmis ostamaan sen ja paljonko hän siitä olisi valmis maksamaan. Apuvälineet ovat Suomessa lain mukaan maksuttomia, mutta edellinen kysymys ohjaa ajatukseen siitä, että mitä jos näin ei olisikaan. Olen itse miettinyt tätä erityisesti silloin, kun puhe on muistia tukevista apuvälineistä ja muistisairaista ihmisistä. Milloin heidän kohdallaan puhutaan ”oikeista apuvälineistä” ja milloin taas itse hankittavista arjen apuvälineistä kuten automaattisesti virran katkaisevista silitysraudoista tai hälyttävästä ovimatosta?
On selvää, että ihmisten tarpeet ovat niin monimuotoisia, ettei heidän tarvitsemiaan apuvälineitä ja teknologiaa voi kattavasti sisällyttää mihinkään listaan ja luokitukseen. Eettisesti kestävin toimintapa perustuukin sen vuoksi asianmukaiseen ja kattavaan arvioon ihmisen toimintakyvystä ja tarpeista hänen omassa ympäristössään. Saamalla käsityksen nykyisestä toimintakyvystä ja siitä mikä toimintakyky voisi parhaimmillaan tuettuna olla, voidaan perustellusti arvioida mikä kaikki on tarpeellista ja mahdollista.
Aaron Antonovsky on kehittänyt paljon testatun teorian psykososiaalisesta ympäristöstä, joka tukee parhaiten terveyttä ja mielen eheyttä. Sellainen on tilanne, jossa ihminen kokee ympäröivän maailman ymmärrettävänä ja itsensä kykeneväksi toimimaan siinä ja lisäksi hän voi luottaa saavansa apua sitä tarvitessaan. Apuvälinepalveluita ja asumispalveluita tulisikin tarkastella tästä näkökulmasta. Ovatko ne helposti hahmotettavia, miten monimutkaista niissä on toimia ja saako tarvitsemansa tuen ja tiedot?
Takaako teknologia turvallisen ja itsenäisen elämän?
Perinteiset apuvälineet liittyvät liikkumisvaikeuksien ja näön ja kuulon vaikeuksien kompensointiin. Uudempia apuvälineitä on paljon, niistä tyypillisimmät perustuvat tieto- ja paikannusteknologiaan sekä robotiikkaan. Etiikan näkökulmasta kaikissa apuvälineissä on olennaista niiden luotettavuus, ja se että ne vastaavat käyttäjän tarpeisiin. Mitä monimutkaisemmasta teknologiasta on kyse, sen vaikeammaksi jo pelkästään näiden kriteerien tarkastelu tulee.
Valkoista keppiä käyttää vaikean näkövamman vuoksi yksi henkilö. Kotiin tai asumispalveluihin asennettua turvajärjestelmää ei välttämättä mitenkään aktiivisesti käytä se, jonka oletetaan kuitenkin saavan käytöstä eniten hyötyä. Käyttäjiä ovatkin sen sijaan omaiset ja ammattiauttajat sekä turvapalvelun työntekijät. Vaikka teknologia monimutkaistuu, eivät sen käytön eettiset ulottuvuudet silti muutu. Peruskysymyksenä säilyy se, että hyötyykö kaikkein heikoimmassa tilanteessa oleva ihminen teknologiasta. Yhtä olennainen on kysymys siitä, heikentääkö teknologian käyttö hänen tilannettaan jollain tavoin.
Peruskysymyksenä säilyy se, hyötyykö kaikkein heikoimmassa tilanteessa oleva ihminen teknologiasta.
Asumispalveluissa käytetään paljon turvateknologiaa. Lainsäädäntö ei ole kovin selkeä sen suhteen mitä voidaan milloinkin käyttää ja teknologian nopea kehittyminen vaikeuttaa joka tapauksessa ajantasaisen lainsäädännön kehittämistä. Etiikan näkökulmasta yksi turva- ja seurantateknologian kriteeri on miettiä sitä, mitä todellista hyötyä käytöllä ajatellaan saavutettavan. Mikäli vastaus on kokonaiskustannuksien hillintä toiminnan laadun kärsimättä, ollaan eettisesti kestävällä puolella. Toiminnan laadulla viittaan tässä siihen mitä seurauksia teknologian käytöstä on apua tarvitsevan ihmisen elämänlaadulle.
Jokaisella ihmisellä on oikeus yksityisyyteen. Jatkuva ihmisen liikkeiden ja toiminnan seuranta muokkaa myös muiden ihmisten kuvaa hänestä. Kärjistetysti voi sanoa, että hänen ihmisyytensä sosiaalisessa mielessä kutistuu ja vastaavasti hänen toiseutensa kasvaa. Hän ei ole yksi meistä vaan me olemme tarkkailijoita ja hän on tarkkailtava.
Yksityisyyden jatkuva rikkominen vaikuttaa siten myös hänen mahdollisuuksiinsa toimia yhdenvertaisena ja itsenäisesti omassa elämässään sekä hänen kyvykkyyden tunteeseensa. Sen vuoksi seurantateknologian käyttö on hyväksyttävää vain silloin, kun sen kautta saatavaa tietoa käytetään itsenäisen elämän tukemiseen. Tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että paljon apua tarvitseva ihminen saa sitä silloin kun tarvitsee, esimerkiksi herätessään tai mennessään wc:hen, mutta hän voi nukkua yönsä rauhassa.
Voiko teknologia olla parempi vaihtoehto kuin ihminen?
Muutama vuosi sitten arvioimme muistisairaiden ihmisten käyttöön kehitettyä ja kosketusnäytön kautta käytettävää musiikki- ja lauluohjelmaa. Ohjelman kokeiluun osallistuneet soittivat ja lauloivat uudelleen ja uudelleen samaa ikivihreää iskelmää. Tunnelma oli hilpeä ja innostunut. Kone ei muistuttanut heidän huonomuistisuudestaan vaan kyllästymättä soitti sitä mitä kuulijat valitsivat. Kappaleesta riitti keskusteltavaa senkin jälkeen, kun siirryttiin tekemään muita asioita.
Teknologian ja ihmisen antaman avun asettaminen vastakkain on kuitenkin osittain turhaa. Harvoin teknologia on ”stand alone” -ratkaisu vaan yleensä aina siihen liittyy jonkinlaista muilta ihmisiltä saatavaa tukea. Edellä esitetyssä esimerkissä osallistujat oli tuotu paikalle, ohjelma avattiin ja sen käytössä opastettiin. Toimiessaan hyvin teknologia joustaa ihmisen tarpeiden mukaan enemmänkin kuin mihin ihminen kykenee. Kun se ei toimi, on muilta ihmisiltä saatava apu korvaamatonta. Etiikka ohjaakin varmistamaan apua ja tukea tarvitsevan käyttäjän tilanteen erityisesti silloin kun teknologia ei syystä tai toisesta toimi.
Jos teknologiaa hyväksikäyttäen ihminen voi vähentää muilta saatavan avun tarvetta, on se lähtökohtaisesti hyvä asia. Jos kuitenkin sosiaalisten suhteiden ylläpito on hankalaa tai niitä ei juurikaan ole, voi henkilökohtaisen avun väheneminen viedä viimeisetkin sosiaaliset kontaktit. Tämän vuoksi olennaista onkin ymmärrys ihmisen kokonaistilanteesta ja teknologian sovittaminen siihen.
Teknologian arviointitutkimus on osoittanut, että esimerkiksi muistisairaiden ihmisten omaishoitajat voivat saada paljon apua teknologiavälitteisistä palveluista. Merja Riikosen ja hänen yhteiskumppaneidensa tekemä tutkimus puolestaan kertoo, että mikäli turvateknologiaa sovitetaan sosiaaliseen tukiverkostoon, voi muistisairas ihminen asua näin tuettuna yksin omassa kodissaan yllättävän pitkään.
Teknologia voi olla erinomainen renki, jos palvelut ja läheisten antama tuki toimii.
Teknologia voi siis olla erinomainen renki, jos palvelut ja läheisten antama tuki toimii. Jos ne eivät toimi, katoaa saavutettu hyöty nopeasti ja apua tarvitsevan ihmisen tilanne voi nopeasti äityä huonommaksi.
Esteettömyys on eettistä
Fyysisen ympäristön esteettömyydestä on julistuksia, suosituksia ja jonkin verran myös säädöksiä. Fyysinen esteettömyys näyttääkin edistyvän asteittain, vaikka takaiskujakin aina silloin tällöin tapahtuu. Esteettömyys on käytännön toimintaa oikeudenmukaisemman yhteiskunnan puolesta. Sen vuoksi tietoyhteiskunnan esteettömyyteen pitäisikin kiinnittää nykyistä enemmän huomiota. Kyse ei ole vain siitä, että vahvistetaan kansalaisten tietoyhteiskuntaan liittyviä taitoja vaan nimenomaan esteettömyyden toteuttamisesta verkkotiedottamisessa ja -palveluissa.
Tietoyhteiskuntaan liittyvällä esteettömyydellä on vähintään kahdenlaisia eettisiä ulottuvuuksia. Yhä useampi pystyy silloin käyttämään verkkopalveluita, kuten ilmaisia puhelinyhteyksiä. Tällöin resursseja riittää paremmin niiden ihmisten palvelemiseen ja auttamiseen, jotka eivät edelleenkään pysty tai halua käyttää teknologiavälitteisiä palveluja. Yhdenvertaisuuden toteuttaminen ei saisikaan jäädä teknologiadeterminismin jalkoihin.
Esteettömyyteen liittyy myös toinen eettinen periaate: tehokkuus. Rollaattori kotona ja nettipuhelimella yhteys toimintakeskukseen on vain osa ratkaisua, jos kerrostaloasunnosta ei pääse ulos. Pelkän hissittömyyden on Suomessa arvioitu moninkertaistavan yli 65-vuotiaiden ihmisten kotipalvelun tarvetta. Sosiaalinen eristyneisyys ja fyysinen liikkumattomuus ovat hyvinvoinnin ja terveyden kannalta merkittäviä riskitekijöitä myös nuoremmille ihmisille. Esteettömyyden toteuttaminen on siis paitsi inhimillisesti tärkeää myös yhteiskunnallisesti ja kokonaistaloudellisesti järkevää toimintaa. Teknologiaa ei siis kannata niinkään käyttää paikkaamaan esteellisyyden ongelmia vaan siihen, että esteettömyys voi toteutua.
Hyvä elämä ja teknologia
Etiikka etsii vastausta kysymyksiin mitä on hyvä elämä ja mikä on oikein ja hyvää. Teknologiaa on kehitetty kautta aikojen välineeksi hyvään elämään. Yhtä vanha on tuhoavan teknologian historia. Usein teknologian kehityksen etunenässä on ollut sotateknologia ja sen hedelmiä on sovellettu rakentavampiin tarkoituksiin, kuten esimerkiksi ultaääni- ja navigointiteknologia ovat osoittaneet.
Olemassa oleva teknologia houkuttelee sekä teollisuutta että meitä kaikkia keksimään sille yhä uusia käyttötarkoituksia. Kun sinulla on vasara, kaikki kaipaa vasarointia. Tähän liittyy ihmiskunnan pitkä historia, jossa teknologisilla keksinnöillä on ollut merkittävä roolinsa. Teknologia on arvostettua, uuden teknologian hallinta osoittaa kyvykkyyttä olla kehityksessä mukana. Uuden teknologian hallinta on myös kautta aikojen taannut paremman valta-aseman.
Hyvän elämän kannalta on mietittävä sitä, keitä teknologian käyttöönotto ja käyttö kulloinkin palvelee. Asumisessa riittävä päivänvalo ja kontrastit, hyvä valaistus, väljät liikkumisreitit ja hyvät näkymät ulos ovat esimerkkejä teknologisista ratkaisuista, jotka tukevat kaikkien rakennuksessa olevien ihmisten hyvää. Seurantateknologia tai erilaiset turvaratkaisut voivat myös tukea kaikkien niiden piirissä olevien hyvää elämää. Lopputulos ei kuitenkaan ole yhtä itsestään selvä, sillä tässä kohdin kuvaan astuu mikrovalta ja teknologiaa voidaan käyttää heikentämään heikommassa asemassa olevien tilannetta. Etiikan näkökulmasta onkin olennaista kysyä, mitä kokonaistavoitetta jonkin teknologian käyttöönotto palvelee. Kenen hyvää se edistää?
Päivi Topo
pääsihteeri
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE
sosiaali- ja terveysministeriö
Julkaistu alunperin Suuntaaja-verkkojulkaisussa 1/2012.
Lähteet ja lisätietoja
Apuvälineet ja teknologia Pohjoismaissa (2008). Stakes.
Rauhala M. (2007). Ethics and assistive technology design for vulnerable users: a case study, Stakes.
Riikonen M et al. (2010). Safety and monitoring technologies for the homes of people with dementia. Gerontechnology 9:32-45.
Sosiaali- ja terveysalan eettinen perusta (2011). ETENE-julkaisuja 31, Helsinki.
Teknologia ja etiikka sosiaali- ja terveysalan hoidossa ja hoivassa (2010). ETENE-julkaisuja 30, Helsinki.
Topo P. (2007). Dementia, teknologia, etiikka. Gerontologia 3/2007.
Topo P. (2005). Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhä paljon annettavaa. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 2/2005.
