Asumisen arki ja kehitysvammaisen henkilön toimijuus

Kehitysvammaisen henkilön toimijuuden toteutuminen edellyttää perinteisten valtasuhteiden avaamista. Toimijuuden lisäämisessä arkiset vuorovaikutustilanteet ja niissä ilmenevät ohjaamisen käytännöt ovat keskeisessä asemassa.

Asuminen on iso osa arkea ja yksi tärkeimmistä tekijöistä yksilön hyvinvoinnille. Kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeudesta ja mahdollisuudesta vaikuttaa omaan asumiseen on keskusteltu Suomessa tiiviisti viime vuosina, erityisesti YK:n vammaissopimuksen yhteydessä. Yksi merkittävä yhteiskunnallinen muutos kohti itsemääräämisoikeuden toteutumista on ollut laitosasumisen purkaminen. Suomessa päämääränä on, että kukaan kehitysvammainen henkilö ei asu laitoksessa vuoden 2020 jälkeen, vaan asuminen järjestetään yksilöllisiä tarpeita ja toiveita kunnioittaen.

On kuitenkin havaittu, että laitosmaiset tavat, joissa kehitysvammainen henkilö nähdään hoivan kohteena vailla aitoja vaikutusmahdollisuuksia, ovat jossain määrin siirtyneet myös muissa asumismuodoissa tehtävään työhön (Seppälä 2010). Pelkkä isojen rakenteellisten muutosten tekeminen ei siis vielä takaa, että ihmisoikeudet, kuten oikeus tehdä valintoja ja elää oman näköistä arkea, toteutuisivat kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla. On kiinnitettävä huomiota myös asumisen arjen pieniin tapahtumiin ja niissä ilmeneviin ohjaamisen käytäntöihin.

Katse vuorovaikutukseen

Jos laitosmaisessa kulttuurissa ohjaamisen käytännöt ovat pohjautuneet ammattilaisen päätöksiin ja asioita on tehty hoivamaisesti kehitysvammaisen henkilön puolesta, tänä päivänä ammattilainen tulisi nähdä neuvon- ja tuenantajana vaalien kehitysvammaisen henkilön osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutumista (esim. Teittinen 2010). Ohjaamisen käytännöt kiinnittyvät mitä suurimmassa määrin kehitysvammaisen asukkaan ja ohjaajan väliseen vuorovaikutukseen – sanoihin ja eleisiin heidän välillään.

Tämän artikkelin tavoite onkin valottaa vuorovaikutusilmiöitä, joita ohjaustilanteissa ilmenee. Artikkelissa esitetyt havainnot ovat poimintoja pro gradu -tutkielmastani (Valkeapää 2017), jossa olen analysoinut videonauhoitettuja, aitoja vuorovaikutustilanteita kahden perhekodin arjesta keskustelunanalyysin keinoin. Perhekodit ovat ohjaajien yksityiskoteja, joissa he vastaavat asukkaiden hyvinvoinnista ympärivuorokautisesti. Arkiset toiminnot, joita esimerkit kuvaavat, ovat ruuanvalmistustilanteita, joita asukkaat ja ohjaajat suorittavat yhdessä.

Vuorovaikutustilanteiden analysointi toimijuuden näkökulmasta tarjoaa mahdollisuuden tarkastella kehitysvammaista asukasta nimenomaisesti toimivana subjektina, ei muiden toiminnan kohteena.

Analyysissa olen käyttänyt työkaluna toimijuus-käsitettä. Sen määritelmä pohjautuu Jyrkämän (2008) nimeämiin toimijuuden modaliteetteihin. Tiivistetysti, toimijuus käsitetään tässä artikkelissa kehitysvammaisen asukkaan toimintakykynä (mitä asukas osaa ja mihin hän kykenee), mutta myös mahdollisuutena tehdä omaehtoisia valintoja suhteessa toimintoihin (mitä asukas haluaa, mitä hän voi ja mitä hänen täytyy tehdä). Toimijuudessa on siis kyse yksilöllisistä, mutta myös kontekstuaalisista tekijöistä.

Pyrin havainnollistamaan aineistoesimerkkien kautta sitä, millaisia ohjaamisen käytäntöjä aineistossa ilmeni ja miten käytännöt tukivat tai estivät kehitysvammaisen asukkaan kokonaisvaltaisen toimijuuden toteutumista. Vuorovaikutustilanteiden analysointi toimijuuden näkökulmasta tarjoaa mahdollisuuden tarkastella kehitysvammaista asukasta nimenomaisesti toimivana subjektina, ei muiden toiminnan kohteena.

Toiminnan ohjaajavetoisuus

Aineistoesimerkkien analyysi osoitti, että asukkaiden toimijuudessa ruuanvalmistustilanteissa oli isoa vaihtelua, mikä johtui pääasiassa eroista valinnanmahdollisuuksien suhteen. Valinnanmahdollisuudet olivat pienemmät tilanteissa, joissa toiminta keittiössä oli vahvasti ohjaajavetoista. Tällöin ohjaaja päätti, mitä ruokaa valmistettiin, ja määritti myös ruuanvalmistuksen työvaiheet. Vuorovaikutuksen tasolla kuvattuna tilanteet olivat seuraavanlaisia:

Ohjaaja: nyt sä voit puristaa ton sitruunan, laitetaan se sinne keittoon.
Asukas: joo.
Asukas alkaa suorittaa toimintoa.

Ohjaaja: nyt Tuija saa tehdä teen.
Asukas: joo.
Asukas alkaa valmistamaan teetä.

Toisinaan ohjaaja määritti myös tapaa, jolla asukas suoritti työvaiheita:

Ohjaaja: no niin, nyt sä saat sitte sekottaa tota ku mä laitan nää punajuuret sinne.
Asukas sekoittaa kattilaa.
Ohjaaja: älä älä survo vaan sillai kääntelet ettei se pala pohjaa.

Vuorovaikutus näissä esimerkeissä on hyvin suoraviivaista: ohjaaja vaihe vaiheelta ohjeistaa mitä asukas voi tehdä seuraavaksi ja milloin, sekä joissain tapauksissa myös miten. Esimerkit heijastelevat klassista ohjaaja-ohjattava asetelmaa, jossa auktoriteettiasemassa oleva henkilö antaa ohjeen ja luvan ohjattavalle siirtyä aina seuraavan vaiheeseen. 

Se, että ohjeiden kielelliseksi muodoksi on valikoitunut väitelause (nyt sä voit/saat x), tuo esiin auktoriteetin lisäksi myös ohjeen esittäjän orientaatiota siihen, että ohjattava on halukas suorittamaan työvaiheen (Raevaara 2017). Tällöin asiaa ei tarvitse esimerkiksi pyytää (voisitko x), vaan siihen nimenomaan tarvitsee vain antaa lupa. Näin todella vaikuttaa olevan.

Edellä kuvatuissa tilanteissa asukas on usein valmiudessa, odottaa aina seuraavaa ohjetta ja ryhtyy toimeen heti ohjeen ja luvan saatuaan, ilman vastustelua. Asukkaan toimijuus näkyy näissä tilanteissa siis toimintakykynä ja halukkuutena tehdä ruokaa, mutta ei niinkään mahdollisuutena tehdä omaehtoisia valintoja ruuanvalmistuksen sisällöstä tai vaiheista.

Toiminnan asukasvetoisuus ja ohjaajan auktoriteettiaseman vaikutus

Aineistossa ilmeni myös tilanteita, joissa asukas teki paljon ruuanvalmistukseen liittyviä valintoja. Asukas oma-aloitteisesti ehdotti ohjaajalle ruokia ja toi esiin, että haluaisi ja pystyisi itse toimimaan ruuanvalmistajana. Huomiota herättävää oli, että asukas aloitteellisuudesta huolimatta varmisti ehdotuksensa ohjaajalta ja haki tältä lupaa ylipäätänsä aloittaa ruuanvalmistus.

Asukas tulee keittiöön, jossa ohjaaja tekee paperitöitä.
Asukas: jaa mitä tekis iltapalaks, en tiedä, en tiedä.
Ohjaaja jatkaa kirjoittamista. Asukas seisoskelee ohjaajan lähellä.
Asukas: en tiedä.
Asukas kävelee keittiön ja lähellä olevan käytävän väliä useita kertoja.
Ohjaaja lähtee tilasta.
Asukas jää seisomaan keittiöön.

Asukas: ku Anttikaan ei sano ku kysyy.
Asukas seisoo paikoillaan, vilkaisee välillä kelloa.
Asukas lähtee pois keittiöstä.

Noin 15 minuutin päästä asukas ja ohjaaja tulevat yhdessä keittiöön. 

Asukas: teeks mä meile mannapuuroa.
Ohjaaja: tietenki jos tekee semmost puuroo et leipää on aika vähä.
Asukas: nii.
Ohjaaja: ai mut onks,
Asukas: onks tääl maitoo.
Ohjaaja: kuin paljon siihe menee maitoo.
Asukas: kolme.
Asukas laskee maitopurkkien määrää.
Asukas: yksi kaksi, onhan täällä.
Asukas aloittaa ruuanvalmistuksen.

Edellä olevan esimerkin alussa asukas hakee pitkään ohjaajan huomiota ja vastausta siihen, mitä iltapalaa voisi laittaa. Ohjaaja ei kuitenkaan tässä hetkessä kiinnitä huomiota asukkaan pohdintaan, vaan poistuu keittiöstä. Asukas harmistuu tästä ja hetken kuluttua poistuu myös itse paikalta. Noin vartin kuluttua asukas ja ohjaaja tulevat yhdessä keittiöön. Nyt asukas ehdottaa, että voisi valmistaa puuroa, johon ohjaaja vastaa myönteisesti. Tämän jälkeen ruuanvalmistus käynnistyy tarvittavien aineisosien kartoittamiselle, jonka jälkeen asukas aloittaa työt. Esimerkki havainnollistaa asukkaan aloitteellisuutta ja hyvin korkeaa toimintakykyä, mutta myös asukkaan vahvaa orientoitumista siihen, että ohjaaja on auktoriteettiasemassa ja viime kädessä toiminnasta päättävä henkilö, jolta tulee saada lupa toiminnan käynnistämiseen. Itse ruuanvalmistustilanteissa asukas toimi pääasiassa itsenäisesti.

Asukas on yksin keittiössä.
Asukas: tuli liikaa, laitetaa vähän vettä pois,
Asukas kaataa vettä pois.
Asukas hakee kattilan yläosan ja laittaa sen alaosan päälle.
Asukas kaataa maitoa kattilaan.

Asukas: noin siin ois maito nyt lämpenee vähä, sit täytyy mennä metsästään niitä,
laittaa ensin tuohon kansi tai ei vielä laitetakaan kantta ku mannasuurimoita,
mä teen meille, autan tekemään iltapalaa
Asukas avaa kaapin, jossa on kuiva-aineita.
Ohjaaja tulee keittiöön.

Ohjaaja: löysiks sä ryynejä?
Asukas: täällä, löysin. Asukas heiluttaa pakettia ohjaajalle.
Ohjaaja: hyvä, mä meen nyt vähän viel paperitöihin.
Asukas: juu.

Tässä esimerkissä ruuanvalmistus on asukasvetoista, ja asukkaan toimijuus on hyvin kokonaisvaltaista: hän valmistaa ehdottamaansa ruokaa, päättää itse mikä työvaihe kulloinkin on edessä ja miten hän sen tekee. Ohjaaja käy keittiössä vain varmistamassa, että asukas on löytänyt kaikki ainekset, jotta ruuanvalmistus on mahdollista. Ohjaaja toimii tässä asukkaan tukena, ei toimintaa yksityiskohtaisesti määrittävänä päättäjänä.

Kun ilmenee vaikeuksia

Aina ruuanvalmistus ei ollut ongelmatonta, vaan joskus asukkailla oli vaikeuksia suoriutua työvaiheista. Näissä tilanteissa asukkaan toimintakyky ei kohdannut tehtävän vaatimustason kanssa, ja tällöin ohjaajalta vaadittiin enemmän ohjaustyötä. Seuraava esimerkki kuvaa, miten ohjaaja toimi vaikeuksien ilmetessä.

Ohjaaja: sitte tota katkase siitä semmosia samankokosia paloja sillä valkosella lastalla.
Asukas asettaa lastan taikinapötkön päälle.
Asukas: tämmöne?
Ohjaaja: samankokosia,  ei kovin isoja.
Asukas vaihtaa lastan paikkaa.
Ohjaaja: vähän pienempi.
Asukas vaihtaa lastan paikkaa.
Asukas: on tää pieni?
Ohjaaja: no nyt se on vähä liian pieni.
Asukas nostaa lastan.
Ohjaaja: vähä isompi.
Asukas asettaa lastan.
Ohjaaja: no ni siitä,
Asukas leikkaa palan.
Ohjaaja: samankokosia siitä pätki sinne loppuun asti.
Asukas: joo.
Asukas asetta lastan.
Ohjaaja: suurin piirtein, ei se nyt millilleen tarvi olla.
Ohjaaja ottaa lastan asukkaalta ja leikkaa palan malliksi, sen jälkeen antaa lastan takaisin asukkaalle.
Asukas asettaa lastan.

Ohjaaja: nyt tulee liian iso, ota vähä siitä edellisestä aina mallia ja sit yrität samankokosen laittaa.
Ohjaaja leikkaa vielä kerran malliksi.
Ohjaaja: sit jatkat.
Asukas leikkaa loput palat omalla tavalla, ohjaaja ei enää puutu toimintaan.

Esimerkistä käy ilmi asukkaan vaikeus tehdä päätöstä taikinapalan koosta ja hän hakeekin ohjaajalta varmistusta asiaan. Aluksi ohjaaja pitää yllä tarkkaa kriteeriä palojen koosta ja pyrkii eri keinoin tukemaan asukasta tehtävästä suoriutumisessa. Ohjaaja auttaa asukasta yksittäisen palan leikkaamisessa ja toistaa ohjeensa määrettä ‘samankokoinen’. Kun ilmenee, että palojen koon arvioiminen on edelleen asukkaalle vaikeaa, ohjaaja lieventää kriteereitä (‘ei se nyt millilleen tarvi olla’), leikkaa malliksi itse muutaman palan sekä sanallistaa keinon, jolla asukas voisi helpottaa arvioimista (‘ota vähän edellisestä mallia ja sit yrität’). Tehtävä on asukkaalle edelleen vaikea, mutta sen sijaan, että ohjaaja olisi auttanut asukasta jokaisen palan leikkaamisessa tai olisi itse leikannut palat, lopettaa hän ohjeiden antamisen, antaa asukkaan tehdä omat päätökset ja leikata palat niiden mukaisesti.

Kaikilla edellä kuvatuilla keinoilla ohjaaja pyrki tukemaan asukkaan toimintakykyä ja jokainen näistä olisi potentiaalisesti voinut olla riittävä keino siihen, että asukas olisi pystynyt suoriutumaan tehtävästä. Kuitenkin tässä esimerkissä vasta liian tiukoista kriteereistä luopuminen mahdollisti asukkaan suoriutumisen. Tässä asukkaan mahdollisuus tehdä omat valinnat oli siis myös edellytys hänen toimintakyvylle.

Yhteenveto

Vaikka edelle esitetyt esimerkit ovat vain pieni kurkistus ohjaamisen käytäntöihin, antavat ne alustan pohdinnalle. Asukkaan yksilöllisillä tekijöillä, kuten toimintakyvyllä ja kiinnostuksen kohteilla, on luonnollisesti merkitystä sille, miten asukasta ohjataan ja miten hänen toimijuus toteutuu. Joillakin asukkailla taitojen puute voi luoda tarpeen tiiviille ja yksityiskohtaiselle ohjaamiselle. Toisille taas esimerkiksi ruuanvalmistus ei ole se elämän osa-alue, johon kohdistuisi suurta mielenkiintoa, jolloin asukas ei ehkä ota myöskään aktiivista roolia vuorovaikutuksessa, vaan odottaa toisen ohjeita. Joillekin se taas saattaa olla merkittävä toimijuuden toteuttamisen kenttä arjessa, jolloin asukas myös tekee oma-aloitteisesti ehdotuksia ja valintoja.

Koska asukkaan ja ohjaajan välinen valtasuhde on epäsymmetrinen, ohjaustilanteet voivat helposti ja huomaamatta ajautua siihen, että auktoriteettiasemassa oleva ottaa enemmän vastuuta ja alkaa ohjeistaa toista.

Toimijuuden aste ei kuitenkaan selity vain yksilöllisillä tekijöillä, kuten asukkaan toimintakyvyllä tai aktiivisuudella, vaan siihen keskeisesti vaikuttavat myös kontekstuaaliset seikat, joiden tunnistaminen ei ole aina helppoa. Yksi merkittävin kontekstuaalinen tekijä on ohjaajan ja kehitysvammaisen asukkaan välinen institutionaalinen valtasuhde. Ohjaaja on lähtökohtaisesti auktoriteettiasemassa suhteessa asukkaaseen ja tähän myös asukkaat aineistossani voimakkaasti orientoituivat kysymällä lupaa ja varmistamalla omia valintoja ohjaajilta. Tämä jättää paljon vastuuta ohjaajille olla herkkinä sille, miten valtaa vuorovaikutuksessa käytetään.

Koska asukkaan ja ohjaajan välinen valtasuhde on epäsymmetrinen, ohjaustilanteet voivat helposti ja huomaamatta ajautua siihen, että auktoriteettiasemassa oleva ottaa enemmän vastuuta ja alkaa ohjeistaa toista. Tällöin asukas automaattisesti jää “apukokin” rooliin, vaille valinnanmahdollisuuksia. On tärkeää tunnistaa myös kriteerit, joita toiminnalle auktoriteettiasemasta käsin asetetaan. Niillä voidaan nähdä opetuksellinen tarkoitus, mutta jos liian tiukat kriteerit estävät asukkaan suoriutumisen ja alentavat selvästi toimijuutta, on hyvä miettiä, voisiko niistä luopua. Auktoriteettiasemassa olevien ohjaajien tulisi siis olla tarkkoina epäsymmetrisen valtasuhteen merkityksestä vuorovaikutuksen rakentumiselle ja huomioida oman toimintansa keskeisyys asukkaan toimijuuden toteutumisessa. Kuten Teittinen (2010, 167) toteaa, “Kehitysvammaisesta ei synny autonomista toimijaa itsessään, vaan se rakennetaan henkilön ja muiden toimijoiden välisissä suhteissa ja vuorovaikutuksessa.”

Taina Valkeapää
projektikoordinaattori
Helsingin yliopisto

Julkaistu Suuntaaja-verkkojulkaisussa 2/2018.

Lähteet

Jyrkämä, J. 2008. Toimijuus, ikääntyminen ja arkielämä – hahmottelua teoreettis-metodologiseksi viitekehykseksi. Gerontologia 4/2008: 190–203.                                                                                                            

Raevaara, L. 2017. Adjusting the design of directives to the activity environment – imperatives in Finnish cooking club interaction. Teoksessa Imperative turns at talk: The design of directives in action, toim. M-L. Sorjonen, L. Raevaara & E. Couper-Kuhlen. Amsterdam: John Benjamins, 381–410.

Seppälä, H. 2010. Hoivan ja asumisen välimaastossa. Pohdintoja kehitysvammaisuuden kaksista kasvoista. Teoksessa Pois laitoksista!: Vammaiset ja hoivan politiikka, toim. A. Teittinen. Helsinki: Gaudeamus, 180–198.

Teittinen, A. 2010. Myönteisten mahdollisuuksien politiikka ja kehitysvamma. Teoksessa Hyvinvoinnin uusi politiikka. Johdatus sosiaalisiin mahdollisuuksiin, toim. H. Hiilamo & J. Saari. Diakonia-Ammattikorkeakoulun julkaisuja. Tutkimuksia 27, Helsinki. 155–174.

Valkeapää, T. 2017. Arjen askareissa. Tapaustutkimus kehitysvammaisten aikuisten ja perhehoitajien välisestä vuorovaikutuksesta. Pro gradu -tutkielma. Helsingin yliopisto. Valtiotieteellinen tiedekunta.