Harri sairastui harvinaiseen tautiin, mutta jatkoi elämää omassa asunnossaan. Itsenäisen asumisen salaisuus piilee ranteessa.
Paljon puita, vähän autoja, puutaloja ja linnunlaulua. Harri, 43, asuu rauhallisella alueella Kuusankoskella, Kouvolan kunnassa. Rivitaloasunnon ulko-oven viereen on asetettu tuolit ja pöytä, jonka äärellä on mukavaa juoda aamukahvia. Viihtyisän yksiön seinällä on iso nippu mitaleja. Harri on jalkapallomiehiä.
Tässä Harri on asunut yli kaksi vuotta ja viihtynyt hyvin. Asuminen on ollut itsenäistä, mutta lievästi kehitysvammainen Harri on tarvinnut tukea ja ohjausta esimerkiksi kodin askareissa.
Harrin asunto on niin kutsuttu satelliitti, sillä se sijaitsee vain sadan metrin päässä Aspa-koti Rantakoivusta – kehitysvammaisille tarkoitetusta asumisyksiköstä. Sijainti mahdollistaa sen, että asuntoon saa tarvittaessa avun Rantakoivun henkilökunnalta, joka on ympäri vuorokauden paikalla.
Jokin aika sitten Harrin elämä muuttui. Hänellä diagnosoitiin harvinainen perinnöllinen sairaus, HAE-syndrooma, jota sairastaa vain noin sata suomalaista. Tauti aiheuttaa rajuja sairaskohtauksia, kuten kurkun turpoamisesta johtuvia hengitysvaikeuksia ja kovia vatsakramppeja. Kohtauksen sattuessa ensiapuna käytetään pistosta, mutta sitä Harri ei pysty huonon näkönsä vuoksi itse pistämään. Toisinaan kohtaus turvottaa kädet, jolloin pistäminen on vaikeaa. Sairaskohtaus saattaa myös viedä puhekyvyn.
Ranneke tuo turvan
Itsenäisen elämän jatkaminen omassa asunnossa ei sairastumisen jälkeen ollut päivänselvää, sillä sairaskohtaus voi iskeä vaikka keskellä yötä. Silloin apu pitää saada paikalle nopeasti.
Harrin omahoitaja Suvi Pouhakka kertoo, että Harrin asumisratkaisua piti sairastumisen jälkeen miettiä uudelleen.
– Muutaman kerran Harri yritti soittaa apua sairaskohtauksen aikana, mutta hänen puheestaan ei saanut mitään selvää. Silloin mietimme, pystyykö hän enää asumaan nykyisessä asunnossaan.
Ratkaisu muuttuneeseen tilanteeseen löydettiin kuitenkin äkkiä. Rantakoivun henkilökunta keksi ehdottaa Harrille turvaranneketta, koska sellaisia oli jo Rantakoivun asumisyksikössä käytössä.
Harri näyttää ranteessaan olevaa, rannekelloa muistuttavaa laitetta. Siinä on nappi, jota painamalla voi hälyttää apua. Silloin ranneke lähettää tekstiviestin Rantakoivun henkilökunnan kännykkään.
Henkilökunnalla on myös mahdollisuus saada puheyhteys kännykästä rannekkeeseen, jolloin työntekijä voi kysyä, onko jokin hätänä.
Lisäksi turvaranneke mittaa käyttäjänsä toimintakykyä koko ajan. Rantakoivun takkahuoneessa on tietokone, jonka näytölle piirtyy rannekkeen kantajan elintoimintoja kuvaava käyrä.
– Ranneke antaa tietoa esimerkiksi Harrin nukkumisesta yöllä. Jos huomaamme, että yö on ollut huono ja Harri on ollut paljon hereillä, käymme tarkistamassa Harrin voinnin.
Tuttu ympäristö säilyi
Kun ihminen sairastuu vakavasti, ensimmäinen toive ei yleensä ole uuteen paikkaan muuttaminen. Tutun ja turvallisen ympäristön merkitys saattaa pikemminkin korostua.
– On Harrin onni, että hän sattui asumaan näin lähellä Rantakoivua. Jos hän olisi asunut vaikkapa Kouvolan keskustassa, ei tällainen järjestely välttämättä olisi mahdollinen, Suvi arvelee.
Samaa mieltä on Harrin asuntoasiaa hoitanut erityisryhmien asumispalvelukoordinaattori Anja Haikonen.
– Harrin tapauksessa toinen vaihtoehto oli siirtyä ihan vieraaseen asumisyksikköön, sillä Rantakoivussa ei ollut vapaata paikkaa. Se olisi varmasti ollut iso haaste. Nyt ympärillä ovat tutut työntekijät, jotka tuntevat Harrin taustan.
Anja Haikosen mukaan kehitysvammaisilla ei ole vielä kovin paljon turvarannekkeen kaltaista tekniikkaa käytössään, sillä tekniikka vaatii asiakkaalta taitoja ja valmiuksia. Pian tilanne saattaa muuttua.
– Uusi sukupolvi tulee. Tekniikkaa otetaan yhä rohkeammin käyttöön. Asukkaat ovat yhä tottuneempia käyttämään esimerkiksi tietokonetta.
Uusi elämä vaati totuttelua
Harrin elämään sairastuminen on tuonut joitakin rajoitteita. Esimerkiksi matkustaminen ei enää ole ihan yksinkertaista – ja Harri on aiemmin reissannut paljon. Nykyään pitää aina varmistaa, että hänellä on pistos mukanaan. Missä hän ikinä onkaan, läsnä on oltava joku, joka osaa tarvittaessa antaa pistoksen.
Kesällä Harri pääsi matkustamaan ulkomaille asti – hän kävi Pärnussa tyttöystävänsä ja tämän äidin kanssa. Reissu edellytti matkaseuran perehdyttämistä sairauteen.
– Harrin tyttöystävän äiti on lähihoitaja ja tottunut antamaan pistoksia. Kävimme hänen kanssaan läpi, miten kohtauksen sattuessa pitää menetellä, Suvi selvittää.
Myös turvarannekkeen käyttöönotto vaati aluksi hieman totuttelua. Rannekkeen kolhaiseminen tai siirtäminen saattaa aiheuttaa väärän hälytyksen. Toistaiseksi niin on kuitenkin käynyt vain pari kertaa.
Harri kertoo käsittäneensä aluksi rannekkeen idean hieman väärin ja luulleensa, että Rantakoivun työntekijät voivat sen avulla kytätä jokaista liikettä ja ihan kaikkia puuhia.
– Siinä tapauksessa ranneke olisi kyllä lentänyt Kymijokeen, mies vitsailee.